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A modifié les dispositions suivantes :

- Code de l'action sociale et des familles
\n Art. L146-8\n
\n

\n
\n
A créé les dispositions suivantes :

- Code de l'action sociale et des familles
\n Art. L146-7-1\n
\n

\n
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La maison départementale des personnes handicapées identifie, à leur dépôt, les demandes de compensation des personnes atteintes de pathologies d'évolution rapide et causant des handicaps sévères et irréversibles dont la liste est fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées.

Elle organise le traitement de ces demandes en partenariat avec les centres désignés en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares dont l'expertise porte sur les pathologies mentionnées au premier alinéa.

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Une équipe pluridisciplinaire évalue les besoins de compensation de la personne handicapée et son incapacité permanente sur la base de son projet de vie et de références définies par voie réglementaire et propose un plan personnalisé de compensation du handicap. Elle entend, soit sur sa propre initiative, soit lorsqu'ils en font la demande, la personne handicapée, ses parents lorsqu'elle est mineure, et la personne chargée de la mesure de protection juridique s'il s'agit d'un majeur faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne. Dès lors qu'il est capable de discernement, l'enfant handicapé lui-même est entendu par l'équipe pluridisciplinaire. L'équipe pluridisciplinaire se rend sur le lieu de vie de la personne soit sur sa propre initiative, soit à la demande de la personne handicapée. Lors de l'évaluation, la personne handicapée, ses parents s'il s'agit d'un mineur ou, s'il s'agit d'un majeur faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, la personne chargée de cette mesure peuvent être assistés par une personne de leur choix. La composition de l'équipe pluridisciplinaire peut varier en fonction de la nature du ou des handicaps de la personne handicapée dont elle évalue les besoins de compensation ou l'incapacité permanente.

L'équipe pluridisciplinaire sollicite, en tant que de besoin et lorsque les personnes concernées, leurs représentants légaux s'il s'agit de mineurs ou, s'il s'agit de majeurs faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, les personnes chargées de ces mesures en font la demande, le concours des établissements ou services visés au 11° du I de l'article L. 312-1 ou des centres désignés en qualité de centres de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares.

L'équipe pluridisciplinaire propose le plan personnalisé de compensation du handicap, comprenant le cas échéant un plan d'accompagnement global, à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées, afin de lui permettre de prendre les décisions mentionnées à l'article L. 241-6.

En vue d'élaborer ou de modifier un plan d'accompagnement global, l'équipe pluridisciplinaire, sur convocation du directeur de la maison départementale des personnes handicapées, peut réunir en groupe opérationnel de synthèse les professionnels et les institutions ou services susceptibles d'intervenir dans la mise en œuvre du plan.

La personne concernée, ou son représentant légal s'il s'agit d'un mineur, ainsi que la personne chargée de la mesure de protection juridique s'il s'agit d'un majeur faisant l'objet d'une mesure de protection juridique avec représentation relative à la personne, font partie du groupe opérationnel de synthèse et a la possibilité d'en demander la réunion. Ils peuvent être assistés par une personne de leur choix.

A la demande de la personne concernée, lorsque ses besoins de compensation et d'accompagnement résultent des conséquences d'une pathologie mentionnée à l'article L. 146-7-1, un membre de l'équipe pluridisciplinaire propose à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées l'attribution des droits et des prestations ainsi que les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap nécessaires au regard de l'évaluation d'un centre désigné en qualité de centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares ou déterminées par une prescription médicale ou par la prescription d'un ergothérapeute présentées par le demandeur. La commission statue sur ces attributions et ces adaptations lors de sa première réunion suivant la réception de la demande.

Si la mise en œuvre du plan d'accompagnement global le requiert, et notamment lorsque l'équipe pluridisciplinaire ne peut pas proposer une solution en mesure de répondre aux besoins de la personne, la maison départementale des personnes handicapées demande à l'agence régionale de santé, aux collectivités territoriales, aux autres autorités compétentes de l'Etat ou aux organismes de protection sociale membres de la commission exécutive mentionnée à l'article L. 146-4 d'y apporter leur concours sous toute forme relevant de leur compétence.

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Article 1 ENTIEREMENT_MODIF (LOI n° 2025-138 du 17 février 2025 pour améliorer la prise en charge de la sclérose latérale amyotrophique et d'autres maladies évolutives graves (1))