Lorsque le malade est, sur sa demande, reconnu par le contrôle médical atteint d'une forme évolutive ou invalidante d'une affection grave caractérisée ne figurant pas sur la liste des affections mentionnée au 3° de l'article L. 322-3 du code de la sécurité sociale, pour des soins continus d'une durée prévisible supérieure à six mois, la participation laissée à la charge de l'assuré pour les frais relatifs au traitement de l'affection considérée, au sens de l'article L. 324-1 du code de la sécurité sociale, peut être prise en charge sur le fonds national d'action sanitaire et sociale.
La prise en charge est accordée, par les caisses primaires d'assurance maladie, pour une période ne pouvant excéder vingt-quatre mois, sur avis conforme du contrôle médical.
L'avis du contrôle médical est rendu au vu d'un dossier médical établi par le médecin traitant comportant, outre le diagnostic précis et confirmé par les examens nécessaires, un programme thérapeutique adapté et conforme aux données acquises de la science.
Les litiges d'ordre médical relatifs au diagnostic ou au traitement de l'affection sont soumis à la procédure d'expertise mentionnée aux articles R. 141-1 à R. 141-10 du code de la sécurité sociale.