Le comité national des registres et le comité spécialisé pour les registres de maladies rares sont présidés alternativement par le directeur général de l'Institut de veille sanitaire et le directeur général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale ou leurs représentants. Pendant la présidence de l'un, l'autre assure la vice-présidence.
Le président ou le vice-président peut inviter à participer aux travaux du comité national des registres, du comité spécialisé pour les registres de maladies rares ou à des groupes de travail toute personnalité extérieure compétente, en fonction de l'ordre du jour.
Le Comité national des registres et le comité spécialisé pour les registres de maladies rares se réunissent au moins deux fois par an sur convocation de leur président.
Ils adoptent leur règlement intérieur qui définit les modalités de leur fonctionnement, et notamment les règles applicables à l'alternance de la présidence.
Ils rédigent un rapport d'activité tous les trois ans.
Le secrétariat du Comité national des registres et du comité spécialisé pour les registres de maladies rares est assuré par l' Institut de veille sanitaire.