Article 3 AUTONOME ABROGE, en vigueur du au (Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares)
Article 3 AUTONOME ABROGE, en vigueur du au (Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares)
La composition du comité est fixée comme suit :
1° Sont membres de droit :
a) Le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ou son représentant ;
b) Le directeur général de la santé ou son représentant ;
c) Le directeur de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation des soins ou son représentant ;
d) Le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés ou son représentant.
2° Outre le président, sont désignés membres du CNCL par le ministre chargé de la santé :
a) Sept personnalités qualifiées au titre de leurs compétences professionnelles dans le domaine des maladies rares ;
b) Un représentant de la Société française de médecine interne ;
c) Un représentant de la Société française de pédiatrie ;
d) Un représentant de la conférence des doyens des facultés de médecine ;
e) Un représentant de la conférence des présidents des commissions médicales d'établissements des centres hospitalo-universitaires ;
f) Un représentant de la conférence des directeurs généraux de centres hospitalo-universitaires ;
g) Un représentant de l'INSERM ;
h) Un représentant du Comité national consultatif des personnes handicapées ;
i) Un directeur de soins désigné sur proposition de la Fédération hospitalière de France ;
j) Un professeur de santé publique nommé sur proposition du Haut Conseil de la santé publique ;
k) Un représentant des médecins inspecteurs de santé publique sur proposition de la conférence des médecins inspecteurs régionaux de santé publique ;
l) Un représentant des unions régionales des caisses d'assurance maladie ;
m) Un représentant de l'Association française contre la myopathie ;
n) Un représentant de l'Alliance maladies rares ;
o) Un représentant d'Eurordis ;
p) Un représentant de la Fédération des maladies orphelines.