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Article 3 AUTONOME ABROGE, en vigueur du au (Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares)

Article 3 AUTONOME ABROGE, en vigueur du au (Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares)


La composition du comité est fixée comme suit :

1° Sont membres de droit :

a) Le directeur de l'hospitalisation et de l'organisation des soins ou son représentant ;

b) Le directeur général de la santé ou son représentant ;

c) Le directeur de l'Agence nationale d'accréditation et d'évaluation des soins ou son représentant ;

d) Le directeur de la Caisse nationale d'assurance maladie des travailleurs salariés ou son représentant.

2° Outre le président, sont désignés membres du CNCL par le ministre chargé de la santé :

a) Sept personnalités qualifiées au titre de leurs compétences professionnelles dans le domaine des maladies rares ;

b) Un représentant de la Société française de médecine interne ;

c) Un représentant de la Société française de pédiatrie ;

d) Un représentant de la conférence des doyens des facultés de médecine ;

e) Un représentant de la conférence des présidents des commissions médicales d'établissements des centres hospitalo-universitaires ;

f) Un représentant de la conférence des directeurs généraux de centres hospitalo-universitaires ;

g) Un représentant de l'INSERM ;

h) Un représentant du Comité national consultatif des personnes handicapées ;

i) Un directeur de soins désigné sur proposition de la Fédération hospitalière de France ;

j) Un professeur de santé publique nommé sur proposition du Haut Conseil de la santé publique ;

k) Un représentant des médecins inspecteurs de santé publique sur proposition de la conférence des médecins inspecteurs régionaux de santé publique ;

l) Un représentant des unions régionales des caisses d'assurance maladie ;

m) Un représentant de l'Association française contre la myopathie ;

n) Un représentant de l'Alliance maladies rares ;

o) Un représentant d'Eurordis ;

p) Un représentant de la Fédération des maladies orphelines.