Article 2 AUTONOME ABROGE, en vigueur du au (Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares)
Article 2 AUTONOME ABROGE, en vigueur du au (Arrêté du 9 août 2004 portant création du Comité national consultatif de labellisation des centres de référence de maladies rares)
Le comité a pour missions :
1. D'examiner les dossiers de candidature des équipes pluridisciplinaires ayant répondu à l'appel à projets auprès des centres hospitaliers universitaires en vue de l'obtention du label de " centre de référence de maladies rares " ;
2. De donner un avis au ministre chargé de la santé sur :
- l'opportunité de la mise en place d'un centre labellisé, compte tenu des besoins de santé ;
- le respect par le centre candidat d'un cahier des charges ;
- la recevabilité des demandes faites par le centre candidat ;
3. De donner un avis sur les rapports d'évaluation de fin de troisième et de cinquième année de fonctionnement des centres labellisés ;
4. De donner un avis sur les demandes de renouvellement du label de centre de référence.
Par ailleurs, le comité peut être saisi pour avis par le ministre chargé de la santé pour toute question relative à l'organisation des soins en matière de maladies rares.