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Article AUTONOME (Arrêté du 24 juillet 2025 portant labellisation des filières de santé maladies rares)

Article AUTONOME (Arrêté du 24 juillet 2025 portant labellisation des filières de santé maladies rares)


ANNEXE
LISTE DES FILIERÈS DE SANTÉ MALADIES RARES


NOM DE LA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES (FSMR)

NOM DU RESPONSABLE

NOM DE L'ÉTABLISSEMENT
DE SANTÉ

GROUPE HOSPITALO-UNIVERSITAIRE (GHU), SITE DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ (AP-HP)

LABEL

AnDDI-Rares - Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares

LAURENCE OLIVIER-FAIVRE

CHU DE DIJON BOURGOGNE

Filière de santé maladies rares

BRAIN-TEAM - Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central

CHRISTOPHE VERNY

CHU D'ANGERS

Filière de santé maladies rares

Cardiogen - Maladies cardiaques héréditaires ou rares

PHILIPPE CHARRON

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU SORBONNE UNIVERSITÉ, HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE

Filière de santé maladies rares

DéfiScience - Maladies rares du neurodéveloppement

VINCENT DES PORTES

HOSPICES CIVILS DE LYON

Filière de santé maladies rares

FAI2R - Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares

CHRISTOPHE RICHEZ

CHU DE BORDEAUX

Filière de santé maladies rares

Fava-Multi - Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique

GUILLAUME JONDEAU

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD

Filière de santé maladies rares

FILFOIE - Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte

AURELIE PLESSIER

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BEAUJON

Filière de santé maladies rares

FILNEMUS - Maladies neuromusculaires

SHAHRAM ATTARIAN

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM)

Filière de santé maladies rares

FilRougE-MCGRE - Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse

VALENTINE BROUSSE

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL ROBERT DEBRÉ

Filière de santé maladies rares

FILSLAN - Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur

PHILIPPE COURATIER

CHU DE LIMOGES

Filière de santé maladies rares

FIMARAD - Maladies rares en dermatologie

SMAÏL HADJ-RABIA

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES

Filière de santé maladies rares

FIMATHO - Maladies rares abdomino-thoraciques

FREDERIC GOTTRAND

CHU DE LILLE

Filière de santé maladies rares

FIRENDO - Maladies rares endocriniennes

JEROME BERTHERAT

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL COCHIN - PORT ROYAL

Filière de santé maladies rares

G2M - Maladies héréditaires du métabolisme

PASCALE DE LONLAY

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES

Filière de santé maladies rares

MaRIH - Maladies rares immuno-hématologiques

REGIS PEFFAULT DE LATOUR

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL SAINT-LOUIS

Filière de santé maladies rares

MHEMO - Maladies rares de l'hémostase

SOPHIE SUSEN

CHU DE LILLE

Filière de santé maladies rares

Muco-CFTR - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR

ISABELLE DURIEU

HOSPICES CIVILS DE LYON

Filière de santé maladies rares

NeuroSphinx - Malformations pelviennes et médullaires rares

CELIA CRÉTOLLE

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES

Filière de santé maladies rares

ORKID - Maladies rénales rares

AURELIA BERTHOLET-THOMAS

HOSPICES CIVILS DE LYON

Filière de santé maladies rares

OSCAR - Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage

AGNES LINGLART

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU UNIVERSITÉ PARIS SACLAY, HÔPITAL BICÊTRE

Filière de santé maladies rares

RespiFIL - Maladies respiratoires rares

VINCENT COTTIN

HOSPICES CIVILS DE LYON

Filière de santé maladies rares

SENSGENE - Maladies rares sensorielles

HELENE DOLLFUS

HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG

Filière de santé maladies rares

TETECOU - Malformations rares de la tête, du cou et des dents

NICOLAS LEBOULANGER

ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP)

GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES

Filière de santé maladies rares