ANNEXE
LISTE DES FILIERÈS DE SANTÉ MALADIES RARES
NOM DE LA FILIÈRE DE SANTÉ MALADIES RARES (FSMR) |
NOM DU RESPONSABLE |
NOM DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ |
GROUPE HOSPITALO-UNIVERSITAIRE (GHU), SITE DE L'ÉTABLISSEMENT DE SANTÉ (AP-HP) |
LABEL |
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AnDDI-Rares - Anomalies du développement avec ou sans déficience intellectuelle de causes rares |
LAURENCE OLIVIER-FAIVRE |
CHU DE DIJON BOURGOGNE |
Filière de santé maladies rares |
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BRAIN-TEAM - Maladies rares à expression motrice ou cognitive du système nerveux central |
CHRISTOPHE VERNY |
CHU D'ANGERS |
Filière de santé maladies rares |
|
Cardiogen - Maladies cardiaques héréditaires ou rares |
PHILIPPE CHARRON |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU SORBONNE UNIVERSITÉ, HÔPITAL PITIÉ-SALPÊTRIÈRE |
Filière de santé maladies rares |
DéfiScience - Maladies rares du neurodéveloppement |
VINCENT DES PORTES |
HOSPICES CIVILS DE LYON |
Filière de santé maladies rares |
|
FAI2R - Maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares |
CHRISTOPHE RICHEZ |
CHU DE BORDEAUX |
Filière de santé maladies rares |
|
Fava-Multi - Maladies vasculaires rares avec atteinte multi-systémique |
GUILLAUME JONDEAU |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BICHAT CLAUDE-BERNARD |
Filière de santé maladies rares |
FILFOIE - Maladies hépatiques rares de l'enfant et de l'adulte |
AURELIE PLESSIER |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL BEAUJON |
Filière de santé maladies rares |
FILNEMUS - Maladies neuromusculaires |
SHAHRAM ATTARIAN |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE MARSEILLE (AP-HM) |
Filière de santé maladies rares |
|
FilRougE-MCGRE - Maladies constitutionnelles rares du globule rouge et de l'érythropoïèse |
VALENTINE BROUSSE |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL ROBERT DEBRÉ |
Filière de santé maladies rares |
FILSLAN - Sclérose latérale amyotrophique et autres maladies rares du neurone moteur |
PHILIPPE COURATIER |
CHU DE LIMOGES |
Filière de santé maladies rares |
|
FIMARAD - Maladies rares en dermatologie |
SMAÏL HADJ-RABIA |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |
Filière de santé maladies rares |
FIMATHO - Maladies rares abdomino-thoraciques |
FREDERIC GOTTRAND |
CHU DE LILLE |
Filière de santé maladies rares |
|
FIRENDO - Maladies rares endocriniennes |
JEROME BERTHERAT |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL COCHIN - PORT ROYAL |
Filière de santé maladies rares |
G2M - Maladies héréditaires du métabolisme |
PASCALE DE LONLAY |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |
Filière de santé maladies rares |
MaRIH - Maladies rares immuno-hématologiques |
REGIS PEFFAULT DE LATOUR |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU NORD - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL SAINT-LOUIS |
Filière de santé maladies rares |
MHEMO - Maladies rares de l'hémostase |
SOPHIE SUSEN |
CHU DE LILLE |
Filière de santé maladies rares |
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Muco-CFTR - Mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR |
ISABELLE DURIEU |
HOSPICES CIVILS DE LYON |
Filière de santé maladies rares |
|
NeuroSphinx - Malformations pelviennes et médullaires rares |
CELIA CRÉTOLLE |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |
Filière de santé maladies rares |
ORKID - Maladies rénales rares |
AURELIA BERTHOLET-THOMAS |
HOSPICES CIVILS DE LYON |
Filière de santé maladies rares |
|
OSCAR - Maladies rares de l'os, du calcium et du cartilage |
AGNES LINGLART |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU UNIVERSITÉ PARIS SACLAY, HÔPITAL BICÊTRE |
Filière de santé maladies rares |
RespiFIL - Maladies respiratoires rares |
VINCENT COTTIN |
HOSPICES CIVILS DE LYON |
Filière de santé maladies rares |
|
SENSGENE - Maladies rares sensorielles |
HELENE DOLLFUS |
HOPITAUX UNIVERSITAIRES DE STRASBOURG |
Filière de santé maladies rares |
|
TETECOU - Malformations rares de la tête, du cou et des dents |
NICOLAS LEBOULANGER |
ASSISTANCE PUBLIQUE - HOPITAUX DE PARIS (AP-HP) |
GHU CENTRE - UNIVERSITÉ PARIS CITÉ, HÔPITAL NECKER-ENFANTS MALADES |
Filière de santé maladies rares |