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Article ENTIEREMENT_MODIF (Arrêté du 6 juin 2024 modifiant l'arrêté du 17 janvier 2022 relatif à l'expérimentation « Inspir'Action »)

Données brutes

Article ENTIEREMENT_MODIF (Arrêté du 6 juin 2024 modifiant l'arrêté du 17 janvier 2022 relatif à l'expérimentation « Inspir'Action »)

PROJET D'EXPÉRIMENTATION D'INNOVATION EN SANTÉ-CAHIER DES CHARGES
Parcours de soins innovants de réadaptation dans la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO)

Projet Inspir'Action

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NOM DU PORTEUR : Fédération de l'Hospitalisation Privée-Soins de Suite et Réadaptation (FHP-SSR).
PERSONNES CONTACT : M. Eric NOEL (06-79-02-08-90 ; enoel @ fhp-ssr. fr), Mme Catherine MIFFRE (06-11-56-85-36 ; catherine. miffre @ korian. fr).

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Table des matières

1. Le porteur du projet
2. Contexte et Constats
2.1. La Réadaptation réspiratoire (RR) : une réponse reconnue par les autorités scientifiques et sanitaires
2.2. La nécessité de faire evoluer les modalites de mise en oeuvre de la RR
2.3. Un contexte favorable au changement
3. Les objectifs du projet
4. Description du projet
4.1. Profil de la patientèle
4.2. L'adressage concerté
4.3. La cohorte visée
4.4. Le parcours
4.5. Les outils numériques
4.6. Effectifs concernés dans la mise en œuvre de l'expérimentation
4.7. Durée de l'expérimentation
4.8. Gouvernance et suivi de la mise en œuvre
5. Présentation des partenaires impliqués dans la mise en œuvre de l'expérimentation
5.1. Professionnels de santé libéraux
5.2. Maisons de santé et Communautés professionnelles territoriales de santé
5.3. Associations de patients
5.4. Entourage du patient
5.5. Embarquer les partenaires et les parties prenantes
6. Terrain d'expérimentation
7. Modèle de financement
7.1. Financement dérogatoire
7.2. Financement droit commun
7.3. Synthèse des coûts de fonctionnement opérationnel
7.4. Calcul des économies de santé
7.5. Calcul des frais d'ingénierie
7.6. Synthèse du besoin de financement Art. 51
7.7. Montage administratif et financier du projet
8. Modalités d'évaluation de l'expérimentation proposées
9. Informations recueillies sur les patients inclus dans l'expérimentation
10. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel
11. Liens d'intérêt
12. Annexes

1. Le porteur du projet

Ce programme est construit par la FHP-SSR (Fédération de l'Hospitalisation Privée Soins de Suite et de Réadaptation). Ce syndicat professionnel rassemble les établissements privés de soins de suite et réadaptation ; il regroupe 460 établissements employant 25 000 professionnels prenant en charge plus de 375 000 patients annuellement.
En tant que porteur de projet, la FHP-SSR a identifié, parmi ses adhérents, 10 établissements spécialisés en réadaptation respiratoire, répartis sur 6 régions souhaitant participer à la mise en place de cette expérimentation afin de valoriser l'activité des établissements SSR privés au travers :

-de la médecine de réadaptation ;
-de l'expertise dans la prise en charge des maladies chroniques ;
-de la capacité d'innovation ;
-du partenariat « SSR + médecine de ville + associations de patients ».

Les 10 établissements partenaires de cette expérimentation sont autorisés à la mention « Affections respiratoires » pour les modalités de prise en charge en hospitalisation complète et hospitalisation de jour.

2. Contexte et Constats

Les maladies chroniques sont définies selon l'Organisation mondiale de la santé comme des affections de longue durée qui en règle générale, évoluent lentement. Il convient de distinguer les maladies chroniques transmissibles (ex : VIH) des maladies chroniques non transmissibles (ex : maladies cardiovasculaires), ces dernières étant reconnues comme la première cause de mortalité dans le monde et représentant à elles seules plus de 60 % des décès annuels. A la vue de ces chiffres alarmants et de leur caractère évitable, la 68e assemblée générale de l'Organisation des Nations unies (ONU) a introduit en 2014 auprès des états la lutte contre les maladies chroniques non transmissibles comme question de justice sociale pour les nouvelles générations.
Les maladies chroniques non transmissibles sont principalement causées par 4 facteurs de risques que sont le tabac, le manque d'activité physique, l'abus d'alcool et une alimentation malsaine. Bien que généralement incurable, il est possible de freiner leur évolution en réduisant l'exposition à ces facteurs via des changements de comportement durables.
Parmi elles, la BPCO est une maladie respiratoire chronique en forte évolution encore mal diagnostiquée et donc mal traitée. Plusieurs études menées sur le territoire français témoignent du poids économique et médical de la BPCO. La prévalence de la BPCO est estimée à environ 7,5 % de la population adulte (Roche et al. 2008) (1). Les coûts de santé associés sont considérables, puisque la BPCO représente chaque année 800 000 journées d'hospitalisations et 3,5 milliards de dépenses (Detournay et al. 2004) (2). Bien que probablement sous-estimée, la mortalité liée à la BPCO en France est conséquente, avec des taux bruts de mortalité à 18/100 000, soit 12 000 décès annuel (3). La principale complication de la BPCO est l'exacerbation, qui peut se définir comme une aggravation des symptômes respiratoires souvent d'origine infectieuse. Elle constitue le principal poste de dépenses dans la BPCO, pouvant représenter jusqu'à 57 % du coût direct total de la prise en charge d'un patient (Miravitles et al. 2003) (4).

2.1. La Réadaptation réspiratoire (RR) : une réponse reconnue par les autorités scientifiques et sanitaires

A ce jour, la réadaptation respiratoire (RR) est considérée comme le traitement de référence pour la BPCO tous stades confondus (stade modéré, sévère et très sévère). En effet, elle est reconnue grade A par la haute autorité de santé ainsi que par les sociétés savantes françaises et internationales (Guide HAS BPCO ; Global Iniative for Chronic Obstructive Lung Disease ; BTS 2013) (5) (6) (7) pour :

-améliorer la capacité d'exercice, l'état de santé, la qualité de vie et la guérison après hospitalisation pour exacerbation ;
-diminuer la dyspnée, l'anxiété et la dépression liées à la maladie et le nombre d'hospitalisations et le nombre de jours à l'hôpital.

Elle est également considérée comme le principal traitement pour :

-diminuer le nombre de réadmissions et le nombre de consultations en urgence (COPD 2012) (8) ;
-améliorer la survie (grade B) ;
-diminuer les coûts de santé (Spruit MA et al. 2013) (9).

La réadaptation respiratoire est définie comme « une intervention globale et individualisée, reposant sur une évaluation approfondie du patient, incluant, sans y être limitée, le réentraînement à l'effort, l'éducation, les changements de comportement visant à améliorer la santé globale, physique et psychologique des personnes atteintes de maladie respiratoire chronique et à promouvoir leur adhésion à long terme à des comportements adaptés à leur état de santé. »
Les objectifs de la réadaptation respiratoire sont :

-l'augmentation de la capacité fonctionnelle d'effort du patient ;
-le développement de changements de comportement nécessaires à une amélioration de sa santé ;
-l'adhésion à long terme à ces comportements.

La réadaptation respiratoire s'appuie sur deux composantes principales : le réentraînement à l'exercice avec la reprise d'activités physiques adaptées et l'éducation thérapeutique (ETP) auxquels sont associés le sevrage tabagique, le bilan et suivi nutritionnels et la prise en charge psycho-sociale.
Le réentraînement à l'exercice (intégrant entre autre, le réentraînement des membres inférieurs associé à des exercices d'endurance et de force, et le réentrainement des membres supérieurs et des muscles respiratoires inspiratoires) est individualisé et doit répondre aux besoins de chaque patient.
L'éducation thérapeutique doit répondre aux besoins spécifiques de chaque patient identifié par le diagnostic éducatif. Elle a pour objectif de permettre au patient de mieux vivre avec sa maladie par l'acquisition durable de changements de comportement, et ainsi d'améliorer son état de santé et sa qualité de vie. Elle vise à faire acquérir au patient (en lien avec son entourage) des compétences lui permettant de gérer sa BPCO, de réaliser lui-même les gestes liés aux soins, de prévenir les complications évitables et de s'adapter à sa situation. De plus, dans le cadre de la réhabilitation respiratoire, elle doit conduire à l'autogestion pour amener le patient à des comportements différents : il se pose des questions et y apporte lui-même les réponses. Elle doit être pratique, le thérapeute apportant au patient des buts concrets et réalisables.

2.2. La nécessité de faire evoluer les modalites de mise en oeuvre de la RR

D'un point de vue pratique, le format de la réadaptation respiratoire en France, est assez standardisé. Il est à 90 % réalisé en SSR en hospitalisation complète pendant une durée de 4 à 6 semaines. Malgré un coût relativement élevé des programmes de réadaptation, les évaluations économiques ont montré que la diminution de la consommation de soins qui en résultait (notamment via une réduction des exacerbations), compensait le coût relatif à leur mise en place (Griffith et al. Thorax 2001 ; Golmohammadi et al. Lung, 2004 ; Katajisto et al. Int J of COPD, 2017) (10), (11), (12). Toutefois, même si les bénéfices sur l'état de santé des participants sont indéniables, force est de constater que dans leurs formats actuels, les programmes de RR sont loin d'être optimaux. En effet, les effets obtenus au cours des séjours, ne sont pas maintenus à long terme. Dans ce contexte, la mise en place de séjour itératif devient la seule alternative (Foglio et al. 2007) (13). En effet, ce type d'intervention de courte durée et proposée sans continuité dans les soins ne permet pas d'assurer des changements de comportements durables considérés pourtant indispensables pour maintenir un bon état de santé. Ainsi, plus de 80 % des patients atteints de BPCO ayant participé à un programme de réadaptation respiratoire demeurent insuffisamment actifs à l'issue du programme (Soicher et al. 2012 ; Saunders et al. 2015) (14), (15).
Par ailleurs, l'accès à la réadaptation respiratoire reste très limité, puisque seulement 10 % des patients éligibles en bénéficient chaque année en France (Jebrak et al. 2010) (16). Parmi les raisons expliquant cette faible participation, des difficultés d'ordre environnemental et social sont régulièrement évoquées. Des problématiques organisationnelles (éloignement de la famille, gestion de l'activité professionnelle sur des durées de séjour de 4 semaines), l'absence de structure/ format adapté à disposition ou encore des problématiques de transport sont les plus rapportées (Rochester et al. ERJ Open Research, 2018) (17).
Outre la problématique d'accès à la réadaptation respiratoire, les patients atteints de BPCO souffrent plus largement d'un manque de suivi et d'un accès aux soins non conforme avec les recommandations de la HAS (18). Par exemple, alors que la HAS recommande que le patient soit régulièrement réévalué (au moins une fois par an) et qu'un suivi à long terme soit coordonné par un pneumologue, seuls 38 % des patients BPCO consultent un spécialiste annuellement en France (Foo et al. 2016) (19). A la suite d'une hospitalisation pour exacerbation, il est également montré que 33 % des patients ne consultent pas leur médecin adresseur dans les 7 jours qui suivent leur sortie d'hôpital, que 71 % ne consultent pas leur pneumologue dans les 3 mois et que 49 % et 72 % des patients ne bénéficient pas de soins infirmiers et de kinésithérapie dans les deux mois (20). Dans ce contexte, de nombreux patients reçoivent des traitements inadaptés à leur état, avec des conséquences évidentes sur la gestion de la maladie. Ainsi, les bronchodilatateurs, traitement indispensable à la stabilisation de l'état respiratoire, ne sont pas prescrits chez 11 % des BPCO sévères (stades III et IV). De même, moins de la moitié des patients BPCO reçoivent une vaccination antigrippale (Foo et al. 2016) et près de 20 % des patients ne reçoivent aucun traitement en lien avec la BPCO. Dans le même temps, les corticoïdes inhalés (CSI) sont prescrits chez 55,2 et 59,4 % des stades I et II (qui ne relèvent pas de ce traitement) (21), et près d'un tiers des patients se retrouvent sous oxygénothérapie alors qu'ils ne répondent pas aux critères d'indication (Antadir 2018) (22). Cet écart important avec les recommandations a des conséquences majeures sur l'évolution de l'état de santé des patients. A titre d'exemple, dans les 6 mois suivant une hospitalisation pour bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO), 43 % des patients sont réhospitalisés (18 % pour pathologies respiratoires, 7 % pour pathologies cardiaques et 18 % pour toute autre cause) (23).
Fort de ces constats, un collectif composé de 74 médecins, patients et experts a lancé en 2017 un appel pour une nouvelle organisation des soins pour une meilleure articulation entre la ville et l'hôpital (24). Plus précisément, le rapport pointe du doigt :

-un système de soins inspiré de la prise en charge des maladies aiguës, et donc au format inadapté pour les maladies chroniques. En effet, les malades chroniques nécessitent un accompagnement plus global intégrant toutes les répercussions de la maladie et adapté aux situations individuelles, professionnelles et territoriales de chaque individu ;
-une coordination peu développée, mais indispensable, entre tous les professionnels : médecine de ville, hôpital, SSR et autres acteurs. En effet, la coordination doit nécessairement passer par un groupe intégré de professionnels qui se connaissent, travaillent ensemble, peuvent se joindre par téléphone, disposent d'un dossier médical partagé et se préoccupent à la fois de l'aval et de l'amont de leur activité.

2.3. Un contexte favorable au changement

Depuis quelques années, nous avons pu mesurer une véritable prise de conscience des acteurs de la RR sur les limites rapportées précédemment. En effet, certains s'amusent à dire que la « RR dans son format actuel, est à bout de Souffle ». Il est évident qu'une meilleure coordination des soins et un suivi individualisé limiteraient ces situations ainsi que les surcoûts associés. A ce titre, de nombreuses expérimentations ont pu tester et évaluer les bénéfices associés à un accompagnement sur plusieurs mois ou années. Toutefois, faute de modèle économique associé, ces expérimentations restent aux stades d'études et les résultats positifs rapportés ne sont jamais transposés et généralisés à l'ensemble des patients (ref Ries, Guell).
Toutefois, la crise sanitaire en 2020, nous a tous contraints de nous réinventer et repenser nos organisations dans un contexte d'urgence. Et aujourd'hui, ce qui semblait compliqué, devient possible … Notamment la RR « hors les murs », est devenue une réalité.
Ainsi, la fermeture de l'HDJ en SSR a conduit les professionnels à proposer en urgence des soins à distance des malades pour réduire les pertes de chances. La réglementation portant sur le suivi des patients via la télé-médecine s'est donc étoffée et ses applications se sont multipliées. Ce développement en urgence a réellement fait évoluer les mentalités des malades et des professionnels de santé sur ces nouveaux modes de prises en charges et nécessite désormais une organisation robuste médico-économique.

3. Les objectifs du projet

Le projet qui fait l'objet d'une description détaillée au chapitre 3, a pour objet la mise en place par des professionnels du territoire de santé, de parcours innovants de réadaptation respiratoire BPCO proposant une prise en charge globale avec un accompagnement modulable, coordonné et partagé pour répondre aux besoins spécifiques de chaque malade atteint de BPCO et qui vise une amélioration durable de changements de comportements et de la qualité de vie du patient.
L'objectif général de ce projet d'expérimentation est de mettre en place des parcours de réadaptation innovants proposant une prise en charge globale, adaptée et coordonnée pour tous les malades atteint de BPCO.
Ce parcours d'intensité thérapeutique modulable selon les besoins des patients et coordonné par un coordinateur de suivi bénéficiera de l'approche multidimensionnelle d'un programme de réadaptation respiratoire, prenant en compte les recommandations des sociétés savantes et de l'HAS.
Cet objectif principal du modèle présenté se décline en objectifs associés de nature différente qui peuvent être répertoriés de la façon suivante :
✓ Objectifs cliniques :

-Un changement de comportement durable et mesurable :

Dans son format actuel, la réadaptation respiratoire impose des interventions relativement courtes, d'une durée généralement comprise entre 4 et 6 semaines. Or, le changement de comportement est un processus qui prend du temps et qui nécessite donc un accompagnement à long terme (Prochaska et al. 1997). De plus, les maladies chroniques alternent généralement des phases stables et des phases de dégradation ou récidive. Elles nécessitent donc un traitement au long cours coordonné avec un renouvellement et un suivi permanent. L'expérimentation présentée ici a pour vocation de travailler avec le patient dans le temps et ainsi de viser une modification durable des comportements. En effet, le programme de suivi s'inscrit sur 18 mois, temps estimé nécessaire à l'adoption de comportements favorables pour le patient et nécessaire pour mesurer les bénéfices de la réadaptation (maintien/ une amélioration de la qualité de vie, diminution de la fréquence des exacerbations et du recours aux urgences).

-Une prise en compte de la diversité des malades BPCO :

Ce projet s'adresse à tous les patients BPCO, en proposant une offre de soins adaptable à tous les stades de la maladie chronique et surtout adaptée aux spécificités et à la diversité des malades (situation socio-professionnelle, personnelle, proximité d'un centre, motivation …). Il représente donc une alternative innovante et enrichie de l'offre de soins.
Il touchera notamment une population beaucoup plus large que celle ciblée par le dispositif PRADO, réservé aux patients en post-exacerbation. De même, il apportera une réponse aux limites de l'offre actuelle tout en répondant aux recommandations de la HAS (rapports de juin 2014 et décembre 2018) en incitant l'orientation vers l'hospitalisation de jour et la prise en charge à domicile. En effet, la HAS recommande la mise en place d'une réadaptation respiratoire pour les patients BPCO à partir du stade II de la pathologie (25), à partir du moment où « le patient présente une dyspnée, une intolérance à l'exercice ou une diminution de ses activités quotidiennes malgré un traitement médicamenteux optimisé », ainsi qu'à la suite d'une hospitalisation pour exacerbation. La HAS complète sa recommandation en promouvant la réadaptation en ambulatoire ou au domicile du patient afin de faciliter l'accès à ce type de soins pour l'ensemble des patients éligibles. Cependant, aujourd'hui la majorité de l'offre de séjours de réadaptation respiratoire est réalisée en hospitalisation complète ce qui peut s'avérer contraignant pour les patients (éloignement du domicile et de la famille, crainte de l'hospitalisation, arrêt de travail incompatible avec une activité professionnelle. La densité faible des SSR spécialisés en réadaptation respiratoire sur le territoire réduit l'accessibilité aux soins et implique une perte de chance pour ces patients.
Le parcours de soins proposé dans cette expérimentation permettra donc de rendre cette réadaptation plus accessible et mieux adaptée aux contraintes des patients en diversifiant les modalités de séjours (séjour HC plus courts, HDJ ou télé-réadaptation à domicile).

-Une gradation des parcours pour répondre aux besoins évolutifs de chaque malade :

Au-delà de répondre aux spécificités et à la diversité des profils de patient, les parcours proposés dans cette expérimentation permettront d'ajuster dans le temps les contenus et l'intensité en fonction des besoins et capacités des patients. En effet, les parcours seront d'intensité thérapeutique modulable afin d'éviter tous risques de décrochage et de maintenir les acquis. De plus, grâce au suivi régulier du coordinateur de soins (appelé coordinateur de suivi par convention dans ce cahier des charges), le patient pourra bénéficier d'une approche multidimensionnelle, alliant Education Thérapeutique du Patient (ETP), Activité Physique Adaptée (APA), soutien nutritionnel, psychologique et motivationnel, qui pourra être adaptée en fonction de l'évolution du patient.
✓ Objectifs organisationnels et sociaux :

-Vers un renforcement de l'expertise du médecin adresseur :

Le renforcement de l'expertise du médecin adresseur se fera par un accompagnement permanent de l'équipe thérapeutique du SSR tout au long du projet et notamment :

-à l'adressage : Pour lui permettre de sélectionner la modalité de prise en charge de la phase d'amorçage la plus adaptée : mise en place sur la plate-forme INU des indicateurs médicaux et facteurs psycho-sociaux renseignés par le médecin SSR, d'un arbre décisionnel d'adressage ;
-à la fin de la phase amorçage intensif : pour orienter vers le suivi préconisé par le SSR à partir des évaluations réalisées à l'issue de la phase amorçage intensif du programme de réadaptation ;
-tous les 6 mois : télé-expertise avec médecin SSR pour envisager l'évolution du programme ;
-tout au cours du déroulé du programme de réadaptation : informations sur la plate-forme INU et possibilité de contacts avec coordinateur de suivi et/ ou médecin SSR.

-Une évolution de la collaboration interprofessionnelle pour une amélioration de l'implication des médecins de ville dans les parcours :

L'organisation adossée à ce projet (implication de coordinateurs de soins + utilisation d'outils numériques de suivi) participera au décloisonnement et l'optimisation des soins. En effet, ce projet expérimental permettra de promouvoir la collaboration interprofessionnelle via différents moyens :

-la télé-expertise, employée au moment de l'élaboration du PPS entre médecin adresseur et médecin SSR ainsi que lors de la réévaluation du suivi à domicile tous les 6 mois ;
-le déploiement de coordinateurs de suivi suivant les patients et remontant toute alerte pertinente au médecin SSR, au médecin adresseur et plus généralement, via la plateforme de coordination, à l'ensemble de l'équipe médicale du patient ;
-l'utilisation d'une plateforme web collaborative permettant de partager les informations sur un patient et de communiquer de manière sécurisée entre professionnels de santé.

De plus, dès la phase d'adressage et tout au long du programme de réadaptation respiratoire, les professionnels de ville seront en contact avec l'ensemble de l'équipe pluridisciplinaire selon le besoin. De même, le coordinateur de suivi en contact régulier avec les patients, produira des synthèses permettant l'évaluation des actions menées pour chaque malade par chaque intervenant. L'enjeu étant de limiter le temps passé des médecins sur des tâches à faible valeur ajoutée, d'augmenter leur niveau d'informations ainsi que leur capacité de décision et de diagnostic afin de renforcer l'efficacité de leurs prescriptions.

-La création de nouveaux métiers :

La réorganisation des soins passe par la diversification de l'exercice des thérapeutes et débouche sur le développement des compétences vers un haut niveau de maîtrise. Ainsi, on assiste à la création des pratiques avancées initialement des Infirmiers pour être déployées sur les autres professions. La création de « care manager » ou coordinateur de suivi représente également des opportunités de promotion pour les professionnels et d'évolution vers des missions transversales.
Au-delà, l'initiation de la population vers de nouveaux comportements peut favoriser l'émergence dans le domaine sanitaire de métiers exerçant dans le secteur du handicap ou de l'éducatif, créant ainsi des passerelles intéressantes entre secteurs.

-Un modèle représentatif avec un fort potentiel de généralisation :

Le projet est porté par une fédération d'établissements représentatifs du dispositif sanitaire en soins médicaux de réadaptation. Ce qui est un symbole fort de la volonté de la profession de s'impliquer dans la mise en œuvre d'un nouveau paradigme organisationnel et tarifaire autour de la prise en charge des maladies chroniques.
Il est prévu d'intégrer 500 patients à l'expérimentation, une cohorte importante et représentative pour une étude à l'échelle nationale.
La robustesse du projet repose sur le fait que les patients proviendront de 6 régions différentes, permettant d'avoir une cohorte représentative du territoire national avec une représentation des différentes catégories socio-professionnelles.
De plus, les 10 SSR présentent des caractéristiques très diverses passant par des établissements mono-activité bénéficiant d'une activité dense de réadaptation respiratoire à des établissements multi-activités qui développent dans un même lieu des programmes de réadaptation spécifiques à chaque discipline traitée. Cette diversité est un reflet réaliste du dispositif SSR français.

Répartition des établissements expérimentateurs sur la France

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✓ Objectifs économiques :

-Un modèle économique simple et reproductible :

Le modèle décrit au chapitre 3 s'appuie sur :

-un forfait socle suivi à distance par 100 % des malades pendant une durée maximum de 18 mois renouvelable tous les 6 mois ;
-et un forfait de suivi renforcé à distance applicable sur une durée de 6 mois renouvelable sur les 18 mois pouvant bénéficier à 35 % des malades en moyenne sur la durée de l'expérimentation ;
-un forfait télé-réadaptation qui couvre la prise en charge en télé-réadaptation des malades orientés vers cette solution novatrice de la mise en place d'un programme de réadaptation uniquement à distance qui concernera 30 % de la cohorte à savoir 150 malades.

Chacune des phases fait l'objet d'une description détaillée dans le cahier des charges.
Cette méthode permet une simplification des process de facturation et peut être facilement étendue.

-Un positionnement renforcé plus visible auprès de la médecine du premier recours et ouvert à une population à ce jour « oubliée » :

Le parcours de soins proposé dans cette expérimentation vise à rendre cette réadaptation plus accessible et mieux adaptée aux contraintes des patients en diversifiant les modalités de séjours (séjour HC plus courts, HDJ ou télé-réadaptation à domicile), faisant écho aux recommandations des sociétés savantes internationales de pneumologie. (7) Au vu de la faible prescription de la réadaptation et des raisons énoncées, le nouveau parcours permettrait d'augmenter considérablement le nombre de patients susceptibles de bénéficier d'un programme de réadaptation respiratoire.
Le protocole proposé dans le cadre de cette expérimentation permet d'apporter une réponse aux limites de l'offre actuelle tout en répondant aux recommandations de la HAS (rapports de juin 2014 et décembre 2018). Nous proposons en effet de privilégier l'HDJ pour les patients, dès que nous aurons pu nous assurer que cela ne constituera pas une perte de chance pour lui et/ ou que l'hospitalisation complète ne représente pas pour lui une option plus pertinente. Cette expérimentation ira même plus loin en proposant une alternative à l'hospitalisation moins coûteuse à travers la télé-réadaptation totale ou partielle.
Au total le programme prévoit d'orienter 45 % des malades vers une prise en charge ambulatoire pour les patients les moins complexes. Les autres patients resteront sur une proposition de réadaptation initiale en hospitalisation complète avec des DMS réduites en résidentiel du fait de la continuité du programme à distance.

-Baisse des hospitalisations en court séjour et gain en année de vie :

L'hypothèse de Cockram et al. 2006 démontre qu'il est possible de diviser par un facteur 7 les admissions des hospitalisations à la suite d'un programme de réadaptation pour les patients BPCO.
S'agissant du rapport coût/ bénéfice examiné via le score QALY (gain année de vie ajusté par la qualité de vie), il est indéniable que la réadaptation respiratoire est un des traitements le plus efficient bien avant les traitements médicamenteux.

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-Baisse significative de la durée moyenne de séjour prévue en droit commun en SSR :

Le caractère novateur du projet s'appuie sur un programme de réadaptation respiratoire dégressif en intensité associant une phase d'amorçage intensive en présentiel ou en distanciel avec un suivi à distance au long cours.
La malade acquiert, ainsi, pendant la phase d'amorçage intensive, des capacités qu'il doit optimiser pendant toute la phase d'acquisition maitrisée via un suivi à distance adapté à son besoin en temps réel en faisant appel aux différentes composantes thérapeutiques de la réadaptation respiratoire (cf. description chapitre 1)
En contrepartie de la création du suivi à distance au long cours, il est envisagé la diminution de la durée moyenne de séjours des hospitalisations complètes d'un minimum de 2 semaines à 4 semaines et de la baisse des séances en hospitalisation à temps partiel variable selon l'état de santé du malade.
✓ Augmenter la pertinence du recours aux traitements médicamenteux et aux dispositifs médicaux :
Pour les patients atteints de BPCO, la prise en charge médicale au cours de la réadaptation aura également pour but d'adapter la consommation de soins, notamment en réduisant le recours à certaines thérapies telles que l'oxygénothérapie. En effet les prescriptions en oxygénothérapie à long terme sont parfois maintenues alors que les patients ne répondent plus aux critères de prescription. D'après Pavlov et al., 2018 (26), environ 21 % des patients se voient remettre une prescription non-ajustée aux critères. Pour ces patients, une réduction des soins non-pertinents est réalisable par un suivi régulier et une évaluation en SSR. Cela permettrait en outre de réaliser une économie de coûts liée aux erreurs de maintien des prescriptions non pertinentes.

4. Description du projet

Ce projet s'inscrit dans un parcours défini :
Le patient est inclus dans le dispositif par l'intermédiaire de son médecin généraliste ou spécialiste qui l'adresse vers la structure de soins de suite et de réadaptation. C'est la phase d'adressage concerté qui démarre le parcours innovant proposé. En effet, cette phase permet le lien entre le médecin de ville et l'équipe spécialisée du SSR et constitue le lien interprofessionnel et intersectoriel nécessaire dans le suivi des malades chroniques. Pour ce faire, il a été créé un module d'adressage qui permet de guider le médecin adresseur dans son évaluation des capacités du malade à intégrer le mode d'entrée le plus adapté.
Dès l'entrée dans le dispositif, le patient bénéficie d'une offre de soins diversifiée. En effet, ce projet repose sur une innovation organisationnelle de prise en charge avec 2 phases associées d'intensité modulable :

• Phase « d'amorçage intensif » (d'une durée variable selon les modes d'admission) avec une offre de réadaptation d'amorçage adaptable en fonction des besoins et des capacités du patient (stade de la pathologie, fragilité, distance entre domicile et SSR, possibilité de connexion aux outils numériques …).

L'expérimentation propose, parmi la diversité de l'offre de réadaptation d'amorçage au sein du SSR, une prise en charge à distance, pour les patients les plus autonomes, organisée et coordonnée par le SSR.
La diversification de l'offre d'amorçage selon 4 parcours différents permet à tous les patients d'accéder à une offre adaptée, ce qui n'était pas le cas jusqu'à présent où bien souvent le SSR était identifié comme la seule mission d'hospitalisation à temps complet ou partielle réservée à des malades présentant des stades avancés de la maladie.
4 parcours d'amorçage sont proposés :

-hospitalisation sur 3 semaines ;
-hospitalisation sur 2 semaines ;
-HDJ sur 18 venues ;
-télé-réadaptation à distance sur 18 séances ;

• Phase « d'acquisition maitrisée » (18 mois) : uniquement à distance.

Cette phase démarre par une période de 6 mois consacrée au maintien des bénéfices acquis lors de la phase d'amorçage pour entretenir le malade chronique dans une dynamique active de recherche d'autonomie.
Puis elle se poursuit sur 12 mois avec un objectif d'atteinte d'autonomie. Cette dernière étape doit permettre au malade chronique et à son entourage d'adapter d'une manière durable son comportement dans les actes de la vie journalière et de confirmer l'amélioration de sa qualité de vie.
Pour y parvenir, certains patients auront besoin d'un accompagnement plus important. Pour ceux-là, il est prévu un suivi renforcé basé sur des ateliers supervisés réguliers avec des professionnels de santé mobilisés selon les besoins.
Pendant toute la phase d'acquisition maitrisée, une palette d'outils distanciels, utilisée avec une diversité et une intensité adaptée aux besoins de chaque patient, sera à disposition d'un coordinateur de suivi dédié et de l'équipe pluridisciplinaire SSR pour atteindre les objectifs d'autonomisation du patient.
Représentation synthétique du dispositif :

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4.1. Profil de la patientèle

Les critères d'inclusion sont volontairement très larges permettant ainsi de toucher une patientèle BPCO qui, historiquement, ne bénéficiait pas de réadaptation respiratoire et pourtant totalement éligible (cf. recommandations sociétés savantes et HAS).

4.2. L'adressage concerté

L'adressage des patients vers le programme d'expérimentation se fera selon des caractéristiques cliniques et sociales par le prescripteur.
Le prescripteur sera le médecin adresseur (qu'il s'agisse d'un médecin généraliste ou d'un pneumologue) ou l'établissement MCO.
Il aura été sensibilisé à l'existence de l'expérimentation et sensibilisé aux modalités d'inclusion dans le dispositif par le médecin SSR de l'établissement expérimentateur pendant la phase préparatoire du projet.
A cette étape d'adressage, le médecin adresseur transmettra l'ensemble des informations relatives au patient, au médecin du SSR qui sera en charge de définir le Plan Personnalisé de Soins (PPS). L'adressage du patient peut se faire depuis la ville (médecin traitant ou spécialiste de ville) ou depuis les structures hospitalières (services de médecine, chirurgie, urgences, SSR, HAD …).
Afin de faciliter l'évaluation du patient et la transmission des données au SSR, une « plateforme d'adressage » sera mise en place. Grâce à cet outil, le médecin adresseur sera guidé et renseignera les différents indicateurs médicaux et facteurs psycho-sociaux relatifs au patient qui seront complétés par la suite par le médecin du SSR lors du bilan initial.
Dans un souci d'adaptation aux contraintes des adresseurs, 4 scénarios de transmission des informations ont été déterminés :

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L'ensemble de ces indicateurs permettra au praticien du SSR de sélectionner la modalité de prise en charge de la phase d'amorçage la plus adaptée au profil du patient.
Sur la base des éléments transmis par le médecin adresseur, un bilan initial réalisé par le centre SSR pourra venir compléter les renseignements lorsque certaines informations ne seront pas connues.
Le patient sera orienté vers une des modalités suivantes, la plus adaptée à sa situation médico-psycho-sociale, et variables selon le niveau de motivation du patient et le niveau de sévérité de la maladie. Les modalités proposées aux patients sont les suivantes :

-hospitalisation complète de 3 semaines (HC 3S) ;
-hospitalisation complète de 2 semaines (HC 2S) ;
-hospitalisation de jour (HDJ) ;
-télé-réadaptation (SSR à distance).

Ainsi, un « profilage » du patient permettra de l'orienter vers le parcours le plus favorable pour lui. Un arbre décisionnel construit par l'équipe médicale du projet servira de référence pour la décision d'orientation. Chaque établissement utilisera ce même outil d'orientation comme outil d'aide à la décision pour l'orientation des patients vers la phase d'amorçage.
Les patients dits « complexes », avec une exacerbation sévère récente et/ ou un score Dose > = 4, seront systématiquement orientés vers une hospitalisation de 3 semaines, tandis que les patients modérés à légers seront orientés vers un des 3 parcours en fonction de leur profil (médical, motivationnel, social, géographique …).
Dans le cas de figure où plusieurs modalités coexistent pour le même patient, le choix sera fait par ce dernier, en accord avec le médecin qui le prend en charge au sein de l'établissement SSR. Dans ce cas, les critères utilisés seront majoritairement l'accessibilité géographique du patient, sa capacité à être connecté à des outils numériques ainsi que sa motivation.

Arbre décisionnel d'orientation vers les différentes modalités de prise en charge en phase d'amorçage intensif

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Choix du Score DOSE
Le score DOSE sera utilisé comme indicateur de référence pour qualifier le degré de complexité du patient et l'orienter vers les différentes prises en charge proposées.
Selon la littérature le score DOSE (Dyspnée, Obstruction, Smoking status et fréquence d'Exacerbation) est un bon prédicteur de l'état de santé du BPCO ; il tient compte notamment du tabagisme du patient et de ses antécédents.
Il a été choisi pour sa simplicité de mise en œuvre.
La cotation DOSE est un score composite défini à partir de 4 données majeures de la sévérité fonctionnelle respiratoire et des symptômes associés à la BPCO, qui sont classiquement recueillis dans le cadre du suivi d'un patient BPCO : Dyspnée, Obstruction, Smoking status et fréquence d'Exacerbation. Ces 4 variables permettent de déterminer un niveau de sévérité qui se veut plus global et intégratif et donc plus simple et adapté dans le cadre de cette évaluation initiale pour l'orientation.
En effet, il permet à un médecin adresseur non équipé pour les tests fonctionnels (réalisation des tests à l'effort par exemple) de réaliser lui-même cette première évaluation. Il est donc plus adapté que le BODE en routine pour les médecins prescripteurs de ville et leur donne la possibilité de participer à l'évaluation initiale du patient. En effet, dans un contexte de sous-évaluation de la pathologie BPCO, il a semblé opportun de pouvoir élargir aux médecins traitants l'accès à des outils simples d'évaluation du malade
L'échelle HAS reprend individuellement chaque composante du score DOSE mais détermine autant de niveaux de sévérité que d'indicateurs. Le tableau ci-dessous montre la composition du DOSE et la correspondance avec la cotation HAS.
Le choix de ce score est donc motivé par :

-la notion de score composite et de vision intégrative (à noter que dans sa validation scientifique, ce score est associé au risque de mortalité des patients, ce qui en fait un facteur de pronostic intéressant) ;
-le respect des dimensions préconisées par l'HAS ;
-une réalisation par le médecin adresseur sans équipement particulier lui permettant d'évaluer plus efficacement le recours à la réadaptation respiratoire et participer activement à l'orientation dans le dispositif.

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4.3. La cohorte visée

Le nombre de patients à intégrer à l'expérimentation a été fixé à 500 au total, soit une moyenne d'inclusion de 50 patients par établissement expérimentateur à répartir sur les 4 modalités de prise en charge.
La volumétrie a été estimée en se basant sur la capacité des établissements expérimentateurs à absorber une charge de travail complémentaire. Ces derniers ont notamment été sélectionnés en raison de leur dynamisme sur la prise en charge de la BPCO et/ ou possèdent déjà une file active représentative.
Pour atteindre cet objectif, le médecin SSR (avec l'aide éventuellement du coordinateur de suivi) aura pour mission de contacter ses adresseurs pour leur présenter la démarche d'expérimentation/ nouvelle offre du SSR et de leur communiquer les informations relatives à cette expérimentation.
Toute une palette d'outils de communication sera alors déployée :

-flyer d'information : Présentation des bénéfices, intérêts et finalités du projet, éléments pratico-pratiques, présentation de l'outil de suivi INU, rôle du CS, coordonnées du médecin SSR et du CS, lien vers la page internet ;
-page internet dédiée sur le site de chaque établissement : Présentation visuelle et finalité du projet, mention des critères d'exclusion, lien de téléchargement de la fiche d'admission, rôle et coordonnées du CS, modalités de connexion INU ;
-flyer de connexion INU : Présentation INU, ses fonctionnalités, modalités de connexion et coordonnées du CS ;
-vidéo : Présentation INU et modalités de connexion ;
-webinaires de lancement.

4.4. Le parcours

Une fois les conditions d'éligibilité validées par le médecin adresseur et le médecin SSR, les patients repérés pourront intégrer le programme expérimental de réadaptation respiratoire que nous allons détailler dans les chapitres suivants :

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4.4.1. PHASE 1-Amorçage intensif

Suite à l'adressage, le patient démarre une phase d'amorçage intensif dans l'un des 4 parcours proposés par l'expérimentation :

-hospitalisation complète SSR de 3 semaines (financement droit commun) ;
-hospitalisation complète SSR de 2 semaines (financement droit commun) ;
-18 venues d'hospitalisation de jour SSR (financement droit commun) ;
-18 séances de 2 heures de téléréadaptation à distance (financement dérogatoire Art. 51).

Chacun d'eux propose une adaptation à l'offre de soins BPCO actuelle tout en respectant les recommandations en termes d'objectifs visés et de volumétrie pour prétendre aux bénéfices attendus et connus pour cette pathologie.
Quel que soit le parcours choisi, le patient se verra proposer :
Une concertation pluridisciplinaire d'entrée :
Préalable : Recueil et centralisation des différentes évaluations au sein de la plateforme INU par chaque professionnel concerné (questionnaire Qualité de vie, composition corporelle, EFX, TDM6, gazométrie de repos, état nutritionnel …)
Déroulé :

-visite d'entrée avec le médecin SSR (durée 45') ;
-sur la base des évaluations préalables et de la visite d'entrée : concertation pluridisciplinaire avec tous les thérapeutes pour fixation des objectifs thérapeutiques et sécuritaires de la phase d'amorçage intensif (durée 10 à 15'pour tous les professionnels concernés c'est-à-dire psychologue, IDE, kinésithérapeute, EAPA (Enseignant en Activité Physique Adaptée), diététicien (soit environ 12'× 5 durée 60') ;
-restitution au patient par le médecin SSR des objectifs fixés et validation concertée (durée 15').

Pour les patients hospitalisés en SSR, cette concertation pluridisciplinaire se fait à J1 ou lors de la première venue en HDJ.
Pour les patients en téléréadaptation, elle se fait en visioconférence avec le patient et l'équipe pluridisciplinaire ou en présentiel si nécessaire.
Un programme intensif de réadaptation :
Quelle que soit la modalité de prise en charge choisie, le processus de réadaptation s'adaptera aux caractéristiques du patient et à ses connaissances. Il sera réalisé sur place pour les patients hospitalisés et à distance pour les patients en téléréadaptation grâce à des ateliers pratiques supervisés par les professionnels compétents.
Les patients en téléréadaptation auront également des exercices à réaliser en autonomie. Leur efficacité sera vérifiée lors des sessions supervisées et l'assiduité du patient sera contrôlée.
Dans tous les cas, le processus de réadaptation sera constitué des éléments suivants, avec un nombre d'heures minimum à réaliser pour chaque objectif ou groupe d'objectifs thérapeutiques (cf. tableau en fin de paragraphe) :

-Amélioration de la capacité fonctionnelle à l'effort :

L'objectif est de permettre au patient de retrouver des capacités physiques et respiratoires et de commencer à lui inculquer les bonnes pratiques à consolider pour la suite.
Il suivra un programme de réentraînement à l'effort par des exercices d'endurance, de renforcement musculaire, d'équilibre, de coordination, de motricité …
Intervenant principal : enseignant en activité physique adaptée

-Gestion de la maladie et des traitements :

Un programme d'éducation thérapeutique sera mis en œuvre pour permettre à l'ensemble des patients de changer son comportement de manière durable.
Intervenants principaux : IDE, psychologue, médecin SSR.

-Suivi tabacologique pour les patients fumeurs :

Le sevrage tabagique est un des éléments principaux du traitement de la BPCO. En effet, comme mentionné dans le guide HAS, il permet de :

-interrompre la progression de l'obstruction bronchique ;
-retarder l'apparition de l'insuffisance respiratoire ;
-prévenir et contrôler les symptômes ;
-réduire la fréquence et la sévérité des exacerbations ;
-améliorer la qualité de vie ;
-améliorer la tolérance à l'effort et à l'exercice.

D'un point de vue pratique, la prise en charge reposera sur une évaluation et un suivi continu et adapté.
Pendant la phase d'amorçage intensif, l'évaluation du tabagisme du patient et de l'entourage sera réalisée par le médecin traitant et par l'équipe SSR lors d'une consultation tabac systématique accompagnée par un professionnel formé aux risques liés au tabac à l'occasion du bilan initial d'entrée en phase d'amorçage intensif. Lors de cette phase intensive, le patient qui fume sera accompagné par une équipe pluridisciplinaire comprenant des tabacologues selon le protocole établi habituellement par la structure.
Des entretiens individuels personnalisés avec un professionnel formé aux risques liés au tabac seront mis en place, complétés par des ateliers collectifs sur des thèmes choisis tels que « l'impact de la fumée de cigarette », « arrêter de fumer sans grossir », « arrêter de fumer sans déprimer », « pratiquer une activité physique en sécurité », « maintenir l'arrêt dans la durée » … Une prescription de traitements médicamenteux (dont les substituts nicotiniques) sera délivrée en fonction des besoins du patient.
Intervenant principal : tabacologue.

-Gestion des troubles anxio-dépressifs pour les patients fragiles psychologiquement :

Intervenant principal : psychologue du SSR.

-Amélioration de l'état nutritionnel pour les patients nécessitant un soutien pour retrouver une alimentation équilibrée et diversifiée :

Intervenant principal : diététicien du SSR.

-Gestion des problématiques sociales pour les patients en précarité sociale :

Intervenant principal : assistante sociale du SSR en lien avec l'assistante sociale du domicile du malade.
Une concertation pluridisciplinaire de sortie vers la phase d'acquisition maitrisée à distance :
Préalable : Recueil et centralisation des différentes évaluations au sein de la plateforme INU par chaque professionnel concerné (questionnaire Qualité de vie, composition corporelle, EFX, TDM6, gazométrie de repos, état nutritionnel …).
Déroulé :

-visite de sortie avec le médecin SSR (durée 45') ;
-sur la base des évaluations préalables et de la visite de sortie : concertation pluridisciplinaire avec tous les thérapeutes pour fixation des objectifs thérapeutiques et sécuritaires de la phase de maintien à distance (durée 10 à 15'pour tous les professionnels concernés c'est-à-dire psychologue, IDE, kinésithérapeute, EAPA, diététicien soit environ 12'× 5 durée 60') ;
-restitution au patient par le médecin SSR des objectifs fixés et validation concertée (durée 15').

Pour les patients hospitalisés en SSR, cette concertation pluridisciplinaire se fait la veille de la sortie ou lors de la 18e et dernière venue en HDJ.
Pour les patients en téléréadaptation, elle se fait en visioconférence entre le patient et l'équipe pluridisciplinaire ou en présentiel si nécessaire.
Le PPS proposé finalement par le médecin du SSR sera amendé puis validé par le médecin adresseur, notamment grâce à l'emploi de la télé-expertise.
Objectifs de répartition des patients dans les différentes modalités de prise en charge initiale :

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En résumé :
Chaque équipe suivra les objectifs définis dans les recommandations des sociétés savantes. Toutefois, en fonction de ses capacités, de ses ressources matérielles, des motivations du patient et de ses disponibilités, les contenus des programmes pourront donner lieu à des adaptations personnalisées sur les types et fréquences des activités.
Un nombre d'heures minimum entre 36 heures (HC 2s) et 44 heures (HC 3s et HDJ) a toutefois été défini pour atteindre les objectifs thérapeutiques.
Pour la téléréadaptation à distance, le programme se décline en 36 heures supervisées en visio par l'un des professionnels du SSR cités ci-dessus (dont 4 consacrées aux concertations pluridisciplinaires), ainsi que des heures d'exercices réalisées par le patient en autonomie

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Deux exemples de parcours d'amorçage intensif pour un patient en HDJ et pour un patient en téléréadaptation détaillant le calendrier, la durée des séances et les professionnels intervenants sont proposés en annexe 18.

4.4.2. PHASE 2-Acquisition maitrisée-maintien et autonomie
4.4.2.1. Suivi socle pour 100 % des patients

A la suite de la phase d'amorçage intensif, le programme de réadaptation respiratoire du patient sera prolongé par une phase acquisition maitrisée à distance de 18 mois. Elle sera composée d'une période de 6 mois dite de « maintien » permettant de prolonger et consolider les bénéfices du programme de réadaptation d'amorçage (gain sur la tolérance à l'effort) en maintenant le patient dans une démarche active. Ensuite une phase d'autonomie de 12 mois permettra de s'assurer que les bons comportements de santé nécessaires au maintien d'une bonne qualité de vie sont toujours suivis.
Concrètement, le nombre de contacts réalisés par le coordinateur de suivi sont différents selon si le patient est en période de maintien ou d'autonomie.
En effet, à partir de cette phase, chaque patient sera accompagné par un coordinateur de suivi (CS). Ces CS seront des thérapeutes (IDE, APA ou autres) formés spécifiquement dans le cadre de ce projet expérimental. Ce sont des professionnels de l'établissement qui assurent l'ensemble de la coordination du programme. Plus précisément, le coordinateur de suivi assure un rôle :

-d'accompagnementdes patients afin de soutenir les changements de comportements entamés lors de la phase d'amorçage. Ainsi, il organise, planifie et coordonne l'ensemble des soins selon les besoins et les objectifs fixés ;
-dans la détection précoce des risques de décrochage en proposant aux médecins par anticipation des actions d'ajustement du PPR (retour itératif en SSR, consultation médicale précoce, changement de modalité de suivi du suivi classique vers le renforcé, orientation vers les différents professionnels de soins en fonction des besoins, etc …) ;
-de thérapeute en lien avec les autres professionnels pour un suivi personnalisé ;
-dans la diminution des hospitalisations en court séjour ou non programmées en proposant un continuum dans les soins. Il s'assure notamment de l'observance des traitements et du respect des procédures. Cette intervention est dès lors primordiale pour réduire les risques d'échec et d'abandon ;
-de lien avec les médecins adresseurs (généralistes et spécialistes), l'équipe du SSR, ainsi que l'entourage du patient.

Afin de remplir ces objectifs, le CS s'appuiera notamment sur les données issues du télésuivi (questionnaires, compte-rendus d'appels, rapports de l'équipe pluridisciplinaire, données médicales). Sur un modèle proche, mais plus élaboré que le programme ETAPES, le CS suivra à distance les données des patients. En cas d'écart à la normale, le CS informera le médecin du SSR qui choisira alors l'action à mener la plus adaptée. Le médecin adresseur (généraliste ou spécialiste) du patient sera également informé de l'ensemble des écarts à la normale et des actions décidées par le médecin du SSR.
L'annexe 1 présente la fiche de poste et le référentiel de compétences d'un coordinateur de suivi.
Pour 100 % des patients du dispositif, qu'ils aient réalisé leur réadaptation intensive en hospitalisation ou à distance, un accompagnement à distance est mis en œuvre. Nous l'avons appelé « suivi socle ».
Lors de cette phase, au cours de laquelle le patient sera réévalué tous les 6 mois lors d'une télé-expertise entre le médecin SSR et le médecin traitant, le programme de suivi à distance est le suivant :

-un entretien téléphonique de « contact » d'1h au démarrage avec le coordinateur de suivi afin de présenter son rôle, l'outil et les modalités d'accompagnement, la reformulation des objectifs thérapeutiques et la planification des actions d'accompagnement à venir. (Contenu et timing en annexe 2) ;
-un contact téléphonique de routine de 30 minutes toutes les 2 semaines les 6 premiers mois (maintien) puis tous les mois la dernière année (autonomie).

Ce contact régulier implique des questions sur l'état de santé du patient, sur l'adhésion aux traitements et à la pratique de l'activité physique. Ce contact sera également l'occasion pour le CS de planifier avec le patient d'éventuelles séances d'activité physique et d'assurer son éducation thérapeutique continue. (Contenu et timing en annexe 3)

-un entretien motivationnel d'1h tous les 3 mois permettant de renforcer la motivation du patient à changer durablement ses comportements et à rester engagé dans le parcours de soins. Cette proposition pourra être réalisée par plusieurs professionnels de santé (dont le coordinateur de suivi). Un point sera également fait sur les principales avancées au cours des 3 derniers mois (Contenu et timing en annexe 4) ;
-du télésuivi en continu.

Tout au long de la phase acquisition maitrisée, des indicateurs de santé définis en amont du lancement du projet seront transmis au CS sur la plateforme de coordination soit via les professionnels de santé de l'équipe pluridisciplinaire, soit via les réponses aux questionnaires envoyés automatiquement à fréquence régulière (mais dégressive dans le temps) au patient (exemple en annexe 5).
Des vidéos ou tutoriels sont aussi mis à disposition du patient sur la plateforme pour qu'il puisse effectuer des exercices en autonomie.
Le CS jouera un rôle de premier filtre en identifiant des écarts à la normale et en les faisant remonter au médecin du SSR. Ce dernier prendra alors le relai afin de décider des actions à mettre en place. Le télésuivi implique une collaboration forte entre le médecin en charge de la télésurveillance et le médecin adresseur du patient. A cet effet, le médecin adresseur et le médecin traitant (si ce dernier n'est pas le médecin qui a adressé le patient vers le programme d'expérimentation) recevront un bilan récapitulant tous les écarts à la normale qui auront été mesurés dans les 30 derniers jours et toutes les actions mises en place pour permettre un retour à la constante du patient. Ces informations seront échangées grâce à une plateforme numérique sécurisée.
Lors du télésuivi, le coordinateur de suivi aura pour missions de :

-vérifier ou aider à la mise en ligne sur la plateforme des documents générés par l'équipe pluridisciplinaire ;
-gérer les alertes générées par les questionnaires de suivi patient : suivi et lien avec l'équipe SSR, appel au patient, appel au médecin, organisation de consultation/ télé-consultation, saisie des nouveaux évènements patients liés à l'alerte générée par une réponse au questionnaire ;
-s'assurer de l'envoi du bilan mensuel au médecin adresseur et médecin traitant à partir des indicateurs de santé (moral, motivation, évolution poids, essoufflement, activité physique …) ;
-orienter le patient selon ses besoins vers le professionnel adapté ;
-gérer les appels entrants : patients et professionnels de santé.

Le temps nécessaire au CS pour réaliser ces tâches est de 5 minutes par patient par semaine (soit 2,2 heures par patient par tranche de 6 mois).

4.4.2.2. Suivi renforcé pour 35 % des patients

En plus de ce suivi socle décrit précédemment, certains patients pourront bénéficier d'un suivi renforcé avec, au programme, des séances d'ateliers pratiques supervisés d'une heure tous les 15 jours par séquences de 6 mois avec des membres de l'équipe pluridisciplinaire du SSR. Cela correspond à 13 séances par séquence. 11 seront réalisées en individuel, 2 seront réalisées en collectif par groupes de 5 patients en moyenne.
Sur les 18 mois acquisition maitrisée, nous estimons que 35 % des patients en moyenne bénéficieront du suivi renforcé.
Le choix d'orienter ou de maintenir un patient vers un suivi renforcé se fera en fonction du degré de la complexité du patient et de sa motivation à 3 moments distincts : après la phase d'amorçage intensif, après la phase de maintien, au milieu de la phase d'autonomie, soit tous les 6 mois.
Ainsi, les patients pourront se voir proposer un passage au suivi renforcé s'ils répondent à l'un des critères suivants :

-manque d'assiduité dans la pratique d'activité physique en autonomie ;
-dégradation de l'état de santé ;
-identification par le coordinateur de suivi d'un besoin en suivi plus encadré (risque de décrochage ou d'aggravation à venir) ;
-volonté du patient de bénéficier d'un suivi plus encadré.

Au contraire, certains patients ayant bénéficié d'un suivi renforcé pourront en sortir si :

-à la capacité d'être autonome et assidu dans la pratique de l'activité physique (évaluation par équipe thérapeutique) ;
-à la volonté de bénéficier d'un suivi moins encadré.

L'orientation vers le suivi renforcé sera discutée avec le médecin traitant du patient lors de la télé-expertise.
Une estimation du nombre d'orientations des patients vers le suivi renforcé est présentée dans le tableau suivant en fonction de leur mode d'entrée :

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Les séances d'ateliers pratiques supervisés servent à garantir un maintien des bénéfices acquis au cours de la phase d'amorçage intensif et à approfondir l'éducation thérapeutique. Ces séances vont permettre au professionnel concerné de vérifier régulièrement que le patient exécute correctement le programme, de prodiguer des conseils pour favoriser et entretenir l'autonomie et de rappeler au patient comment pratiquer en sécurité. Il est important de souligner qu'elles ne se substituent pas à des séances avec des professionnels partenaires externes comme les maisons sport santé, les associations ou les structures privées vers lesquelleacts les patients seront orientés selon les besoins.
L'intérêt du SSR, c'est qu'une équipe pluridisciplinaire coordonnée est à disposition pour répondre aux besoins du patient avec une réévaluation prévue tous les 6 mois selon les acquis du patient.
Selon les besoins des patients, ces séances pourront être menées par un diététicien, un psychologue, un enseignant en activité physique adaptée, un kinésithérapeute ou encore une infirmière … Cette personnalisation permet la bonne intervention du bon professionnel au bon moment, l'objectif étant de pouvoir disposer d'une véritable coordination des expertises pour cibler l'offre au besoin qui varie au fil des acquisitions du patient.
La pluridisciplinarité est un élément essentiel dans le travail sur les changements de comportements. Le professionnel de santé pourra diriger la séance seul ou accompagné d'un autre professionnel de santé (1 kiné + 1 APA, 1 kiné + 1 diet …). La plupart de ces séances se réaliseront de façon individuelle avec les patients étant donné qu'il s'agit d'un suivi renforcé auprès de malades qui rencontrent des difficultés à s'approprier les nouvelles actions à mettre en place dans leurs quotidiens. D'autres seront réalisées en séances collectives une fois l'adhésion du malade plus forte et lorsque le travail en groupe pourra faciliter la prise de conscience du changement de comportement.
A noter que toutes ces séances supervisées seront orientées vers le même objectif : rendre le patient de plus en plus autonome dans ses nouveaux comportements pour viser l'autonomie totale au bout de 18 mois maximum.
L'annexe 6 liste toutes les tâches effectuées par le coordinateur de suivi pendant la phase acquisition maitrisée.
L'annexe 7 présente, pour les suivis socle et renforcé, les objectifs thérapeutiques, le personnel ressource au sein du SSR, les outils et contenus thérapeutiques ainsi que les structures ou professionnels externes qui peuvent venir en complément ou en relais post dispositif.
En résumé :
La phase acquisition maitrisée à distance post amorçage intensif durera 18 mois.
Tous les patients bénéficieront d'un suivi socle avec des actions du coordinateur de suivi. L'intensité du suivi diminuera lors du passage en phase d'autonomie.
35 % des patients bénéficieront, en plus du suivi socle, d'un suivi renforcé à base d'ateliers pratiques supervisés dirigés par les professionnels de santé de l'équipe pluridisciplinaire du SSR. Ce suivi renforcé étant réévalué tous les 6 mois.

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4.5. Les outils numériques

Comme évoqué précédemment, une plateforme numérique, nommée INU, sera déployée dans le cadre de ce projet.
La plateforme INU est l'outil central du projet, il permet d'uniformiser les process sur l'ensemble des établissements (contenus des questionnaires, fréquence des envois, automatisation des tâches, gestion des feuilles de route selon les modalités, gestion des alertes, mise à disposition de ressources …).
INU possède de nombreuses fonctionnalités intégrées et a l'avantage d'être déjà opérationnel sur de nombreux établissements dans la coordination de maladies chroniques (BPCO, addictologie, obésité, cancer du sein …).
Sa mise en œuvre dans le cadre de cette expérimentation sera rapide car aucun développement spécifique n'est à prévoir. Il sera tout de même nécessaire de le paramétrer et de le déployer sur les 10 établissements.
Dans ce projet INU est :

-l'outil d'adressage pour les prescripteurs/ adresseurs : dépôt des demandes des prescripteurs, traitement des demandes par l'établissement, communication entre les professionnels, validation de la prise en charge, orientation du patient dans l'une des modalités de prise en charge ;
-l'outil de télé-suivi des patients : envoi de questionnaires réguliers et suivi des paramètres du patient tout au long de son parcours de soins ; le patient dispose d'une application smartphone pour répondre à ses questionnaires ;
-l'outil de télé-rééducation et télé-consultation : les ateliers pratiques supervisés avec les professionnels de santé de l'équipe pluridisciplinaire peuvent être proposés en ligne via la visio ; les coordinateurs de suivi pourront également programmer des télé-consultations en cas de besoin pour éviter les déplacements. INU intègre un module visio sécurisé de télémédecine ;
-l'outil de coordination entre les professionnels de santé et les coordinateurs de suivi : partage d'un dossier patient commun, envoi de notifications (médecin traitant, prescripteur …), messagerie sécurisée interne (MSSante compatible) = communication avec l'ensemble de l'équipe médicale ;
-l'espace ressource pour les patients : les patients retrouveront dans une application dédiée l'ensemble des évènements de leur parcours (PPS), les ressources concernant leur pathologie, les recommandations de l'équipe médicale, les questionnaires de suivi, les vidéos et tutoriels mis à disposition. Le patient pourra via l'application communiquer avec le coordinateur de suivi facilement ainsi qu'avec l'ensemble de son équipe médicale. Il pourra ajouter des contacts (infirmier, kinésithérapeute, spécialistes ou même aidants), ajouter des rendez-vous, intégrer des documents ou des images à destination de son équipe médicale ;
-l'outil métier pour les coordinateurs de suivi : véritable outil de gestion et de suivi de patient, INU permet d'automatiser les tâches à réaliser sur l'ensemble de la cohorte tout au long de la prise en charge : les tâches (appels au patient, entretien motivationnel trimestriel …) à réaliser s'affichent sur l'écran d'accueil et sont tracées ; un tableau de bord permet par ailleurs de gérer les alertes patients générées par les questionnaires ; l'ensemble des actions réalisées pour un patient est tracé dans la plateforme INU ;
-l'outil de suivi de l'activité et d'évaluation : un outil statistique permet de tracer l'ensemble des actions réalisées et d'analyser les données individuelles et collectives de la cohorte ;
-l'outil de télé-expertise : possibilité d'échanger entre professionnels grâce à la visio INU.

4.5.1. Focus sur le module d'adressage

A destination du médecin adresseur, ce module lui permettra d'être guidé dans la saisie des critères médico-sociaux de son patient (histoire de la maladie, antécédents, comorbidités, éléments de dépendance, accompagnement social, traitements et prises en charge spéciales, etc.) et d'intégrer les éléments nécessaires à l'orientation de son patient (documents, résultats d'examens, ordonnances …). Les informations transmises automatiquement au médecin du SSR lui permettront de vérifier l'éligibilité du patient au programme et déclenchera le premier rendez-vous sur le centre SSR partenaire du projet.
La solution intégrant un outil de scoring sera ainsi utilisée comme un outil d'aide à l'orientation et à l'adressage. L'orientation du patient sera ensuite validée à l'issue du premier bilan en SSR.
La question de l'exploitation d'un outil déjà existant tel que Via Trajectoire comme plateforme d'adressage s'est posée lors de la construction du parcours. Malgré le fait que Via Trajectoire permette d'orienter des patients vers un établissement SSR adapté à leurs besoins, la question de l'algorithme spécifique à l'expérimentation s'est posée. En effet, Via Trajectoire est une ressource nationale et l'intégration d'un algorithme de sélection des patients spécifique à notre projet est difficilement réalisable.

4.5.2. Focus sur le module de suivi du parcours patient

La plateforme identifiée pour répondre aux objectifs de ce projet contient :

-une interface collaborative pour les professionnels de santé (de l'établissement et de la ville). La plateforme leur permettra d'accéder à un dossier patient commun, de partager des documents, des messages, de suivre le patient dans son parcours (accès au PPS, étapes du parcours, rendez-vous, programme ETP, ateliers proposés, suivi des indicateurs du patient …) et d'échanger de manière sécurisée avec l'ensemble de l'équipe médicale et sociale du patient ;
-une interface pour le patient (disponible sur ordinateur, tablette ou application smartphone) sur laquelle le patient pourra visualiser son parcours, les évènements de son parcours, ajouter des rendez-vous, des contacts, accéder à de l'information personnalisée sur sa pathologie, visionner des vidéos, des tutoriels, accéder à ses documents médicaux, contacter son équipe de soin et notamment le Care Manager et répondre à ses questionnaires réguliers permettant aux professionnels de suivre son évolution dans le temps (suivi des paramètres définis par l'équipe médicale en amont du projet.

Visuels exemples de l'application patient

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-une interface dédiée pour les coordinateurs de suivi pour organiser la prise en charge et le suivi de chaque patient en fonction de la décision médicale, visualiser l'ensemble des tâches à réaliser pour chacun d'eux (tâches autogénérées en fonction des parcours choisis), suivre l'évolution des patients via un tableau de bord et des alertes générées par les questionnaires patients, communiquer avec l'ensemble de l'équipe médicale de manière sécurisée. Le coordinateur de suivi sera également chargé de déposer les ressources nécessaires aux patients (documents médicaux, documents d'information, vidéo …). Il pourra programmer des rendez-vous, des ateliers, des évènements pour les patients. Programmer par exemple des séances de télé-réadapation en ligne en donnant accès au patient à son lien de connexion.

Visuel du tableau de bord du CM : suivi des indicateurs du patient

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Cette plateforme permettra ainsi :

-la création d'un dossier patient partagé, contenant l'ensemble des informations médico-sociales nécessaires au suivi du patient ;
-la rédaction de la proposition de PPS par le médecin de l'établissement SSR. Ce PPS sera partagé avec le médecin adresseur ; la décision de l'inclusion du patient dans un parcours sera ainsi concertée ;
-le partage en temps réel des éléments de suivi du patient entre le médecin adresseur et tous les intervenants du parcours de soins du patient (suivi des indicateurs, alertes et actions mises en place, etc.) ;
-la communication sécurisée entre les différents acteurs du parcours de soins et la coordination entre eux.

4.5.3. Focus sur l'outil de télé-rééducation et de télé-consultation

La plateforme permettra également de réaliser des séances d'activité supervisée à distance pour les patients orientés vers la modalité de suivi renforcé. Les patients se connecteront via un lien permettant d'accéder aux séances en ligne avec un professionnel rééducateur sur des séances individuelles ou collectives. Le patient sera alerté de ses rendez-vous par rappel sms. Ce service sera mis en place selon les recommandations de la CNAM et l'ASIP santé dans ses considérations sur les prérequis techniques de la téléconsultation.

Tableau de l'utilisation de la plateforme INU dans le suivi à distance des patients

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

Pour aller plus loin l'annexe 8 décrit l'ensemble des fonctionnalités de la plateforme ainsi que les éléments techniques et sécuritaires.

4.6. Effectifs concernés dans la mise en œuvre de l'expérimentation

Le tableau ci-dessous décrit les rôles et implications des professionnels engagés dans l'expérimentation.

4.7. Durée de l'expérimentation

La durée de ce projet est estimée à 2 ans et demi avec l'hypothèse d'un démarrage du programme à la suite du premier recrutement de patient.
Les 6 premiers mois correspondent à une phase préparatoire du programme, faisant suite à la publication du présent cahier des charges, et seront notamment destinés à réaliser les travaux suivants :

-définition des process et paramétrage des plateformes numériques (outils de télésurveillance médicale et de télé réadaptation) ;
-mobilisation des parties-prenantes sur les différents territoires ;
-déploiement de la communication sur les territoires concernés ;
-formation des professionnels de santé ;
-développement d'un partenariat avec les URPS des régions concernées.

Les 2 ans suivants seront consacrés au fonctionnement opérationnel de l'expérimentation avec 6 mois de recrutement et 18 mois de suivi des patients.

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Planning prévisionnel des grandes phases de mise en œuvre du projet

4.8. Gouvernance et suivi de la mise en œuvre
4.8.1. Le comité de pilotage (COPIL)

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De manière plus opérationnelle, le COPIL aura pour mission de :
Valider les processus opératoires.
Valider le cahier des charges de paramétrage de la plateforme de coordination.
Rédiger les formulaires et les questionnaires à insérer dans la plateforme.
Définir avec la commission Evaluation, les indicateurs de suivi, de performance et de satisfaction.
Flécher et organiser les réunions avec les partenaires (URPS, ARS, associations …).
Définir les éléments de communication à destination des prescripteurs (de ville et d'établissements).
Pour cela, le COPIL mettra en place un organe agile qui comprendra : Le Bureau du COPIL.

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Ces instances seront animées par le représentant de la commission recherche et innovation de la FHP-SSR,. L'animation et la préparation des comités seront assurées par le prestataire.
Le COPIL se réunira autant que nécessaire pendant la phase préparatoire (durée totale 6 mois), puis tous les trimestres sur la durée de 2,5 ans à partir de l'inclusion des patients dans l'expérimentation.

4.8.2. Les comités techniques

1 comité technique par établissement sera nommé ; il s'agit d'un organe opérationnel de terrain composé de représentants des membres de l'équipe de chaque établissement. Les COTECH seront ainsi au nombre de 10, pour les 10 établissements expérimentateurs.

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Les COTECH se réuniront tous les 2 mois. Les réunions seront organisées, animées et restituées par le prestataire.

4.8.3. Le comité médical (COMED)

Le comité médical est l'organe médical du projet et regroupe les représentants médicaux de tous les établissements expérimentateurs.

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Le COMED se réunira tous les 2 mois ; il sera accompagné par le prestataire qui sera en charge de la remontée d'information au COPIL et de la mise en œuvre des décisions validées.
Le planning des réunions et de l'engagement des différents organes pour le suivi du projet se trouve en annexe 9

5. Présentation des partenaires impliqués dans la mise en œuvre de l'expérimentation
5.1. Professionnels de santé libéraux

La réussite de ce projet est dépendante de la bonne intégration de l'ensemble des professionnels de santé présents sur le territoire au projet d'expérimentation. Ce projet a vocation à faciliter la prise en charge, notamment éducative, des patients souffrant de BPCO par l'ensemble des professionnels de santé intervenant dans la prise en charge (pneumologue, kinésithérapeute, médecin adresseur, nutritionniste, APA, psychologue, addictologue …). Cette co-construction, dès le démarrage du projet de l'expérimentation assurera une articulation satisfaisante entre cliniques SSR et médecins de ville. Elle permettra également de mettre à disposition l'expertise, les compétences et les moyens du SSR au médecin adresseur et plus largement à l'entourage, médical et non médical, du patient. Ainsi, les services de réadaptation proposés par le centre SSR initieront de manière profonde le changement de comportement de manière durable en s'appuyant sur les professionnels de santé libéraux, garants du maintien dans la durée de ces nouvelles habitudes de vie et du suivi de la pathologie au plus près du patient.
Focus médecin référent de ville : L'implication du médecin adresseur, qu'il soit généraliste ou spécialiste, au sein de cette expérimentation sera notamment forte. Son intervention débutera dès l'adressage et il sera impliqué tout au long du parcours du déroulement du programme et de l'état de son patient. Cette implication du médecin adresseur est détaillée ci-après :

-partage du plan personnalisé de soins proposé par le médecin du SSR avec l'équipe pluridisciplinaire à partir d'évaluations multiples ;
-validation du plan personnalisé de soins initial et de son évolution à chaque modification apportée par le médecin du SSR ;
-validation de la modalité de suivi la plus adaptée au patient pour la phase d'autonomie. Ce choix se fera en collaboration avec le médecin de l'établissement SSR grâce à la télé-expertise à l'issue de la phase de maintien puis tous les 6 mois lors de la phase d'autonomie ;
-réception d'un bilan de suivi mensuel qui contiendra les éléments suivants :
-compte-rendu de l'ensemble des interventions réalisées par le coordinateur de suivi et/ ou l'équipe thérapeutique ;
-synthèse des alertes de télésurveillance en cas d'écart à la normale ainsi que des mesures prises par le médecin SSR pour obtenir un retour à l'équilibre.

5.2. Maisons de santé et Communautés professionnelles territoriales de santé

L'intégration de ces modalités innovantes pourra s'appuyer sur des partenariats avec des acteurs externes, telles que les maisons de santé pluridisciplinaires (MSP) et les communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) qui offrent une expertise pluriprofessionnelle hors des murs des établissements SSR et qui s'engagent au déploiement et à la promotion d'actions de prévention à la santé dont celles liées à la BPCO.

5.3. Associations de patients

Parallèlement, les associations de patients seront également sollicitées pour accompagner les patients lors des phases de retour à domicile. Leur implication permettra d'obtenir un appui avec des structures existantes mais à la visibilité insuffisante, qui combinent une expertise professionnelle, une dynamique de groupe et des initiatives « patient ».
Elles interviennent déjà dans nos nombreuses régions en lien avec les établissements SSR qui mettent à leur disposition leurs espaces spécialisés d'activité physique.
Elles pourraient intervenir également en lien avec les maisons sport et santé au niveau local afin de proposer aux patients des solutions adaptées et de proximité pour maintenir la pratique de l'activité physique sur la période de suivi et au-delà. Des partenariats locaux pourront être établis pour faciliter cette offre aux patients. Les structures concernées s'engageront alors dans la collaboration et la coordination avec l'ensemble de l'équipe pour le suivi du patient.

5.4. Entourage du patient

L'entourage du patient sera également un levier fort pour la bonne réussite du projet. En effet, les aidants jouent un rôle clé dans l'accompagnement des patients sur le long terme, notamment à travers le maintien du patient dans le parcours de soins. Ils peuvent également jouer un rôle de conseiller au cours de la télé-réadaptation pour les patients les moins éclairés vis-à-vis de cette solution technologique.

5.5. Embarquer les partenaires et les parties prenantes

Le projet implique de nombreux acteurs et une intervention claire et coordonnée de chacune des parties-prenantes. Embarquer ces acteurs, c'est avant tout :

-définir précisément les rôles de chacun ;
-proposer un pilotage national clair et transparent ;
-proposer un pilotage territorial simple et efficace ;
-adopter une communication adaptée et régulière ;
-prendre en compte l'ensemble des acteurs, écoûter, répondre aux attentes ;
-proposer des incitations, des contreparties ;
-proposer des outils adaptés pour faciliter la communication, la coordination ;
-se reposer sur un animateur dédié ;
-proposer des évènements, des rencontres.

La liste des acteurs et l'implication attendue pour chaque partie se trouve en annexe 10.
Afin de faire connaitre aux acteurs locaux l'existence de cette expérimentation et donc de favoriser l'adressage des patients, une communication auprès de l'ensemble des acteurs sera organisée via les canaux suivants :

-prise de contact (contact téléphone et mail) ;
-rencontres organisées à l'initiative du centre SSR (médecins, care manager, cadre de soins et de réadaptation …) ;
-réunions animées par les SSR sous la forme d'enseignement post universitaire (EPU), sous l'égide des URPS ;
-diffusion d'outils de communication (brochure, page internet, article, webinaire pour les professionnels …) ;
-mise à disposition de la plateforme web collaborative de suivi de patient.

Par ailleurs, les URPS pourront également servir de relais dans la diffusion de cette offre sur les territoires. L'ensemble des URPS ML de chacune des régions concernées sera informé de l'existence de ce programme. Des contacts ont d'ores et déjà été pris auprès des URPS d'Occitanie et Région Centre qui ont accueilli avec beaucoup d'intérêt cette démarche.
Les coordonnées du porteur et des partenaires, ainsi que leurs signatures numérisées sont renseignées en annexe 11.

6. Terrain d'expérimentation

Terrain d'expérimentation et propriétés des territoires

7. Modèle de financement

Le parcours de soins des patients atteints de BPCO est actuellement financé à l'acte ou à l'activité. Cette méthode ne permet pas d'anticiper les dépenses liées à cette pathologie et ne favorise pas les comportements vertueux de la recherche de l'autonomie.
Par ailleurs, les possibilités de financement actuelles des SSR sont également limitées sur les aspects suivants :

-facturation des actes et consultations externes (ACE) : il est possible de facturer des consultations externes pour les médecins salariés des établissements. Cependant, il est important de noter que les paramédicaux ne peuvent pas facturer d'ACE dans le SSR ;
-financement de programme d'éducation thérapeutique : ces programmes sont rarement financés car ils nécessitent une autorisation de l'ARS et la décision de financement est dépendante de l'enveloppe FIR disponible.

Dans notre programme, les établissements expérimentateurs feront la preuve que l'on peut tendre vers une réduction des durées d'hospitalisation (diminution de la DMS) si le patient est accompagné au long cours dans une dynamique de maintien des acquis et de renforcement de l'autonomie. Ainsi la Phase de maintien doit permettre de mobiliser le patient régulièrement jusqu'à ce qu'il adopte les bons réflexes pour améliorer la qualité de vie. Le programme engendre ainsi une réduction des coûts d'hospitalisation programmée et non programmée dans une démarche de prévention secondaire. L'objectif de l'accompagnement sur 18 mois par le coordinateur de suivi est d'anticiper les ruptures dans les parcours des patients BPCO, diminuer ainsi les évènements indésirables et la fréquence des exacerbations entrainant des ré-hospitalisations, favoriser son autonomie pour éviter des séjours itératifs rapprochés en SSR.
L'approche que nous souhaitons mettre en œuvre est la suivante :
1. Conserver ce qui relève d'un financement de droit commun pour tous les parcours d'amorçage initiaux possibles en SSR à ce jour par la réglementation tels que les séjours en hospitalisation complète (55 % des patients du programme) ou en hospitalisation de jour (15 % des patients du programme) ainsi que les télé-expertises réalisées tous les 6 mois entre le médecin SSR et le médecin traitant (et spécialiste adresseur si différent) ;
2. Prévoir des forfaits dérogatoires pour assurer le financement de la réadaptation réalisée à distance.

-1 forfait télé-réadaptation d'amorçage Intensif (18 séances) pour 30 % des patients ;
-1 forfait suivi socle sur 18 mois pour 100 % des patients ;
-1 forfait suivi renforcé additionnel calculé sur 6 mois et renouvelable jusqu'à 2 fois maximum par patient (pour atteindre un maximum de suivi de 18 mois) pour une moyenne de 35 % des patients.

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7.1. Financement dérogatoire

Pour calculer le montant des forfaits dérogatoires, nous avons à chaque fois procédé en 2 temps :

-calcul du nombre d'heures nécessaires par intervenant ;
-calcul des coûts de la masse salariale, des éventuelles consultations externes et des outils numériques.

7.1.1. Calcul du forfait télé-réadaptation d'amorçage Intensif

-Nombre d'heures nécessaires à la réalisation du programme d'amorçage intensif de télé-réadaptation.

Comme vu précédemment, pour la télé réadaptation à distance lors de la phase d'amorçage intensif, le programme se décline en 32 heures supervisées en visio par l'un des professionnels du SSR cité ci-dessus + 4 heures consacrées aux concertations pluridisciplinaires, plus des heures d'exercices réalisées par le patient en autonomie (non valorisables).

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-Calcul du montant du forfait dérogatoire du programme d'amorçage intensif de télé-réadaptation :

Le coût des 36 heures nécessaires à l'équipe pluridisciplinaire pour réaliser le programme est valorisé au coût moyen de l'ensemble des intervenants soit la moyenne des coûts horaires d'un médecin, d'un kinésithérapeute, d'un psychologue, d'un diététicien, d'un enseignant en activité physique adapté et d'une IDE.
Ce coût moyen/ heure est estimé à 42,1 € (voir détail en annexe 12). Il intègre l'augmentation de la masse salariale liée au Ségur de la santé.

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Le montant du forfait de télé-réadaptation, applicable à 30 % des patients de la cohorte concernée par cette modalité, est de 1 516 €.

7.1.2. Calcul du forfait de suivi socle

Ce forfait correspond à la partie dérogatoire applicable à 100 % des patients sur 18 mois.

-Nombre d'heures nécessaires à la réalisation du programme d'acquisition maitrisée (suivi socle) :

Comme vu précédemment, cette phase de 18 mois nécessite du temps de coordinateur de suivi pour :

-l'entretien de contact d'1 heure (prépa et CR inclus) ;
-les 26 entretiens de routine de 45 minutes (prépa et CR inclus), soit 19,5 heures sur 18 mois ;
-les 6 entretiens motivationnels d'1 h 30 (prépa et CR inclus), soit 9 heures sur 18 mois ;
-les autres tâches au quotidien : vérifier ou aider à la mise en ligne sur la plateforme des documents générés par l'équipe pluridisciplinaire, gérer les alertes générées par les questionnaires de suivi patient, faire le lien avec l'équipe SSR, prendre les appels entrants (patient, médecin), organiser les consultation/ télé-consultations, s'assurer de l'envoi du bilan mensuel au médecin adresseur et médecin traitant à partir des indicateurs de santé (moral, motivation, évolution poids, essoufflement, activité physique …) et orienter le patient selon ses besoins vers le professionnel adapté.

Ce temps est estimé à 5 minutes par patient par semaine, soit 2,17 heures pour 6 mois, soit 6,51 heures par patient sur les 18 mois de la phase d'acquisition maitrisée à distance..
En plus du temps de coordinateur de suivi, nous avons prévu du temps de mobilisation du médecin SSR pour les liens avec le coordinateur de suivi et le patient lors de la gestion des alertes.
Ce temps est estimé à 30 minutes par patient en moyenne tous les 6 mois, soit 1,5 heure sur les 18 mois.

Tableau récapitulatif du calcul volume horaire (détail par phase en annexe 13)

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-Calcul du montant du forfait dérogatoire du programme d'acquisition maitrisée (suivi socle) :

Pour le calcul du forfait, nous avons inclus le temps passé par le coordinateur de suivi (30 €/ h-annexe 12) et le médecin SSR (111,2 h/ h-annexe 12) selon la volumétrie vue plus haut.
A cela s'ajoute le coût de 46 € de la consultation longue d'adressage qui s'applique à la totalité des 500 patients afin de valoriser le temps passé par le médecin traitant et ou le spécialiste libéral pour expliquer l'expérimentation et orienter le patient. Cette consultation longue n'est pas prise en charge dans le droit commun pour cette pathologie.
Enfin, un coût de 135 €/ patient sur toute la durée de l'expérimentation est comptabilisé pour la plateforme numérique INU.
Ce coût couvre :

-la mise à disposition de la plateforme dans les 10 établissements expérimentateurs avec ouverture et gestion de droits pour les patients et les professionnels (établissements et ville) ;
-l'accès à de nombreuses fonctionnalités permettant de couvrir l'ensemble des besoins de l'expérimentation ;

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-le conseil et l'accompagnement dans l'intégration des contenus éducatifs ;
-la maintenance évolutive et corrective ;
-le support technique (hotline) ;
-l'hébergement HDS.

Tableau récapitulatif du calcul de coûts (détail par phase en annexe 14)

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Important : Les perdus de vue de malades pouvant intervenir à tout moment pendant les 18 mois de suivi, sont estimés en moyenne à 5 % de la cohorte. Ils sont pris en compte directement dans le calcul du forfait socle.
En effet, les coûts de ressources humaines sont calculés sur 95 % des patients.
Le coût total est ensuite moyenné sur la totalité de la cohorte (500 patients) pour obtenir un coût de forfait intégrant ces perdus de vue.
Le montant du forfait de suivi socle, applicable à l'ensemble des patients de la cohorte concernée par cette modalité, est de 1 351 €.

7.1.3. Calcul du forfait de suivi renforcé

Comme vu précédemment, certains patients pourront bénéficier d'un suivi renforcé avec, au programme, des séances d'ateliers pratiques supervisés d'une heure tous les 15 jours par séquences de 6 mois avec des membres de l'équipe pluridisciplinaire du SSR.
Ce forfait calculé pour un suivi sur 6 mois est renouvelable et peut intervenir après n'importe quelle réévaluation réalisée tous les 6 mois.
Il est probable qu'au fur et à mesure du temps, les patients deviendront plus autonomes et ne bénéficieront plus que du suivi socle.
Cependant, il est aussi possible que l'équipe pluridisciplinaire et le médecin traitant décident de l'utilité de faire suivre au patient des ateliers pratiques supervisés après 6 ou 12 mois de suivi classique (= socle) si le besoin s'en fait sentir.
Par mesure de simplification, nous avons pris comme hypothèse qu'en moyenne 35 % des patients bénéficieront d'un suivi renforcé sur la totalité des 18 mois de suivi.

-Nombre d'heures nécessaires à la réalisation du programme de suivi renforcé :

Un atelier pratique supervisé d'1 heure sera programmé tous les 15 jours pendant 6 mois, soit 13 ateliers répartis ainsi :

-11 ateliers individuels : le temps mobilisé par l'équipe pluridisciplinaire sera alors de 11 heures par tranche de 6 mois ;
-2 ateliers collectifs (groupes de 5 patients) : le temps mobilisé par l'équipe pluridisciplinaire sera alors de 0,2 heure par patient, soit 0,4 heure pour 2 ateliers sur 6 mois.

Total du nombre d'heures de mobilisation de l'équipe pluridisciplinaire pour 13 ateliers sur 6 mois : 11,4 heures.

-Calcul du montant du forfait dérogatoire du programme d'acquisition maitrisée (suivi renforcé/6 mois) :

Le coût des 11,4 heures nécessaires à l'équipe pluridisciplinaire pour réaliser le programme est valorisé au coût moyen de l'ensemble des intervenants, soit la moyenne des coûts horaire d'un kinésithérapeute, d'un psychologue, d'un diététicien, d'un enseignant en activité physique adapté et d'une IDE.
Ce coût moyen/ heure est estimé à 28,3 € (voir détail en annexe 15). Ce coût intègre l'augmentation de la masse salariale liée au Ségur de la santé.

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Le montant du forfait de suivi socle, applicable à 35 % des patients de la cohorte concernée par cette modalité, est de 322 €/6 mois.

7.1.4. Synthèse des coûts dérogatoires

En résumé, la demande de financement porte sur 3 forfaits distincts en fonction de l'orientation des patients dans leur parcours de réadaptation :

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Appliqués à l'ensemble des 500 patients concernés par le dispositif lors de cette expérimentation, le coût dérogatoire global Art. 51 est de 1 071 950 €.

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7.2. Financement droit commun

Comme nous l'avons vu au début du chapitre, certaines dépenses sont prévues par le droit commun :

Les tarifs SSR (prix de journée, forfaits entrée, sortie …) étant différents dans chaque établissement nous avons calculé les coûts d'hospitalisation 3 semaines, 2 semaines et hospitalisation de jour sur la moyenne des tarifs constatés dans les 10 établissements expérimentateurs.
Nous arrivons aux résultats suivants :

A ces coûts par patient, il est nécessaire d'ajouter le coût des télé-expertises réalisées pendant la phase de télé-réadaptation à distance. Soit 2 télé-expertises par patient au tarif unitaire de 30 €, soit 60 € par patient
Ramené au nombre de patients bénéficiaires, le montant total droit commun est de 1 181 089 € :

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7.3. Synthèse des coûts de fonctionnement opérationnel

Le coût total de fonctionnement opérationnel du projet pour la prise en charge des 500 patients est estimé à 2,253 M € pour la totalité de l'expérimentation, soit 4 506 €/ patient. Le droit commun couvrant 52 % de cette somme (soit 1,181 M €), tandis que 48 % des dépenses (soit 1,072 M €) sont prises en charge dans le cadre d'un financement par l'article 51..
A noter que le coût d'une hospitalisation classique SSR pour les patients BPCO sur 4 semaines est en moyenne de 5 357 € par patient soit 851 € plus coûteux (+ 19 %) qu'une prise en charge dans le dispositif expérimental incluant un suivi au long cours que nous proposons (4 506 €).

7.4. Calcul des économies de santé

-Economies directes en lien avec la réduction des DMS en SSR :

Pour rappel, le programme proposé par les établissements expérimentateurs comprend une réduction des durées d'hospitalisation (DMS) en SSR pour 70 % des patients, ainsi qu'une modalité de réadaptation allégée, avec un accompagnement à distance se substituant à l'hospitalisation, pour les 30 % des patients dont l'état le permet. Dans notre modèle, la DMS devrait donc se situer autour de 18 jours, contre 28 actuellement.
Cette réduction de DMS, combinée à l'accompagnement directement à distance de certains patients éligibles, permettra de financer un accompagnement au long cours du malade, dans une dynamique de maintien des acquis et de renforcement de l'autonomie, sans effort supplémentaire pour l'assurance maladie.
Ainsi, il est important de souligner que le programme sur 18 mois (+ temps d'amorçage intensif) proposé par les expérimentateurs coûtera moins cher que les programmes de réadaptation respiratoire actuellement proposés en hospitalisation de 4 à 6 semaines en SSR : 4 506 € dans l'expérimentation (pour un séjour de réadaptation + 18 mois d'accompagnement à distance) vs 5 357 € en moyenne dans les modèles actuels pour 4 semaines d'hospitalisation SSR (à minima si pas de séjours itératifs en SSR en année N + 1).
Soit 851 € d'économie directe/ patient ;
Soit 425 500 € d'économie directe pour 500 patients.

-Economies sur les coûts d'hospitalisation MCO :

La réduction du recours aux soins évitables des patients BPCO, et notamment le recours aux hospitalisations en court séjour, permettrait de diminuer les dépenses annuelles relatives à cette pathologie tout en améliorant la qualité de vie des patients.
Nous allons comparer le coût relatif aux hospitalisations en MCO d'un patient type SSR respiratoire avec :
Le coût par patient participant à l'expérimentation déterminé plus haut (4 506 € pour 1,5 an) + le coût d'une éventuelle hospitalisation en MCO pour une phase aigüe.
Etape 1 : Estimation du coût annuel relatif aux hospitalisations de MCO par niveau de sévérité dans la BPCO
Ces coûts ont été définis à partir de données extraites de l'échantillon généralistes de bénéficiaires (EGB), publiées par Laurendeau et al. (2014) :

-2 933 € en stade 1 ;
-4 489 € en stade 2 ;
-6 992 € en stade 3 ;
-8 091 € en stade 4.

Etape 2 : Représentativité des niveaux de sévérité des patients BPCO accueillis en SSR respiratoire
Nous nous sommes appuyés sur les données de répartition d'une étude française intégrant 421 patients BPCO admis pour un séjour de réadaptation respiratoire dans 3 SSR différents (Cabibel et al. 2019) (27) :

-12 % de stade 1 ;
-40 % de stade 2 ;
-33 % de stade 3 ;
-16 % de stade 4.

Etape 3 : Estimation du coût moyen annuel relatif aux hospitalisations de MCO d'un patient type SSR respiratoire.
Le coût moyen annuel relatif aux hospitalisations MCO d'un patient type SSR respiratoire a été estimé en croisant les données de l'étape 1 et 2 selon la formule suivante :
(2933 × 0,12) + (4489 × 0,4) + (6992 × 0,33) + (8091 × 0,16) = 5 750 € par patient par an.
Etape 4 : estimation de ce coût moyen sur 1,5 an (durée de l'expérimentation).
Sur la base des résultats de l'étape 3, ce coût est de : 5750 × 1,5 = 8 625 € par patient sur la durée de l'expérimentation.
Etape 5 : estimation de la réduction du coût relatif aux hospitalisations de MCO des patients admis dans le projet INSPIRACTION.
Dans une étude (Cockram et al. 2006) (28) ayant expérimenté un modèle similaire au nôtre (séjour de réadaptation respiratoire suivi d'un accompagnement à domicile), le nombre total d'hospitalisations annuelles des patients était divisé par 7. Sur la base de ces résultats, nous émettons donc l'hypothèse que le coût relatif aux hospitalisations de MCO sera divisé par 7 sur 1,5 an chez les patients participant à notre expérimentation, soit un coût de : 8 625 €/7 = 1 230 € par patient.
Etape 6 : estimation du gain d'efficience.
a) Coût d'un patient hors expérimentation : 8 625 € sur 1,5 an (défini à l'étape 4) ;
b) Coût d'un patient intégrant l'expérimentation :
Coût résultant des hospitalisations en MCO (défini à l'étape 5) + coût de la participation à l'expérimentation,
Soit 1 230 + 4 506 = 5 736 € ;
c) Economies sur 1,5 an pour l'assurance maladie : 8 625-5 736 = 2 889 € par patient.
Soit sur 1 an à 1 926 €/ patient.

7.5. Calcul des frais d'ingénierie

En parallèle des coûts de fonctionnement opérationnel, un forfait pour la chefferie (intégrant la mise en place et le suivi) ainsi que la gestion administrative du projet seront nécessaires. Une enveloppe de 261,6 k € sera nécessaire et prendra en compte l'ensemble des éléments suivants :

-Lancement du projet :
• chefferie de projet : 227 140 €

La chefferie de projet sera assurée par le prestataire spécialiste de la coordination des parcours de soins et de l'accompagnement des équipes à la structuration des parcours et des réseaux de soins.
Les coûts de chefferie de projet comprennent :

• l'accompagnement sur la phase préparatoire du projet (88 jours sur une période de 6 mois)

Cette prestation comprend :

-la préparation, l'organisation, l'animation et la restitution des réunions de COPIL, bureau de COPIL, des 10 COTECH et du COMED ;
-une prestation de conseil pour la mise en œuvre de l'expérimentation : finalisation des process et déploiement, mobilisation des équipes en interne, stratégie de communication globale et territoriale, mise en place des outils de suivi et d'évaluation ;
-la rédaction du cahier des charges qui permettra de configurer la plateforme numérique de coordination ;
-le paramétrage de la plateforme et l'intégration des ressources à mettre à disposition des patients et des professionnels de santé ;
-l'accompagnement des coordinateurs de suivi ;

• l'accompagnement sur la phase d'expérimentation à partir de l'inclusion des patients (70 jours sur une période de 24 mois).

Cette prestation comprend :

-la préparation, l'organisation, l'animation et la restitution des réunions de COPIL, bureau de COPIL, des 8 COTECH et du COMED ;
-l'accompagnement des équipes dans l'ajustement et la mise en œuvre des ajustements définis par le COPIL tout au long de l'expérimentation ;
-le suivi des indicateurs d'évaluation ;
-l'accompagnement des coordinateurs de suivi.

Les coûts de chefferie de projet s'élèvent à 227 140 €.

Vous pouvez consulter l'intégralité du texte avec ses images à partir de l'extrait du Journal officiel électronique authentifié accessible en bas de page

• la formation : 22 500 €.

A ce jour, les établissements participants à l'expérimentation n'ont pas de collaborateurs avec une formation leur permettant de prendre le rôle de coordinateur de suivi.
Cette fonction stratégique peut être exercée par des profils avec une expertise et une expérience différente selon l'établissement. Le coordinateur de suivi doit dans tous les cas disposer d'un savoir-être et savoir-faire éprouvés et adaptés. Pour cela nous prévoyons une formation initiale intensive sur le métier de coordinateur de suivi et d'une phase de suivi en aval de la prise de fonction.
La formation des coordinateurs de suivi sera assurée par le prestataire.
Elle comprend :

-une formation initiale collective réalisée à distance au cours de la phase préparatoire. Les 10 coordinateurs de suivi seront formés par groupe de 3 ou 4 sur 3 jours à raison de 5 heures par jour. Chaque coordinateur de suivi bénéficiera donc de 15 heures de formation initiale. La formation comportera un volet consacré au métier de la coordination et un autre consacré aux outils numériques déployés dans le cadre de cette expérimentation ;
-une formation continue à distance avec une partie en individuel (4 heures) et une partie en collectif (3 heures), sur le même modèle que la formation initiale. Cette formation, dispensée au cours de la phase de suivi, couvrira les thèmes suivants : évolution des pratiques, partage de bonnes pratiques, perfectionnement sur les outils numériques.

Les coûts de formation pour les 10 coordinateurs de suivi s'élèvent à 22 500 €.

• les frais de communication : 12 000 €.

Ces frais, estimés à 12 000 € pour l'ensemble des établissements couvrent notamment la constitution d'une charte graphique, la création et l'impression de flyers, d'affiches, la communication partenaires et l'organisation de rencontres avec les adresseurs.

7.6. Synthèse du besoin de financement Art. 51

Le besoin de financement pour ce projet s'élève à 1,33 M d'euros. Il comprend les frais d'ingénierie et les coûts de prise en charge des 500 patients sur une période de 2,5 ans.

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Répartition du besoin de financement par période :
Le financement total de l'expérimentation sur l'ensemble de sa durée est autorisé pour un montant maximum de 1 333 590 € à financer sur le FISS.
Ce montant se répartit en deux parties, non fongibles entre elles :

-des crédits d'amorçage et d'ingénierie et pour un montant total de 261 640 €, versés sous forme de subventions par la CNAM ;
-des financements dérogatoires du droit commun, complémentaires ou substitutifs pour un montant maximum de 1 071 950 €,

dont les modalités de facturation et de versement sont définies par une ou plusieurs conventions avec la CNAM.

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7.7. Montage administratif et financier du projet

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Un montage basé sur des conventionnements réciproques forts :
La FHPSSR : rôle central entre la CNAM et les expérimentateurs
Le porteur de projet sera seul responsable vis-à-vis de l'administration du projet. L'engagement réciproque des parties consiste à ce que le porteur du projet mette en œuvre l'ensemble des prescriptions contenues dans la convention, charge à l'autorité sanitaire de verser la subvention visée dans la convention.
Les expérimentateurs primaires : les 10 établissements SSR engagés dans le projet
Ils réalisent les actions prévues dans le cahier des charges de l'expérimentation signé par le porteur et entrant dans le champ dérogatoire. A ce titre, ils sont payés selon la prise en charge réelle des malades via une plateforme art 51 par la CPAM pivot. Pour les actions entrant dans le champ existant, les règles de la tarification ordinaires continuent à s'appliquer pour les malades et pour les établissements.
Parallèlement, ils s'engagent, auprès de la FHP-SSR, porteur du projet, à respecter toutes les conditions du cahier des charges de l'expérimentation.

8. Modalités d'évaluation de l'expérimentation proposées

Au cours de cette expérimentation, des indicateurs patients, des indicateurs économiques, ainsi que des indicateurs cliniques seront mesurés. La FHP-SSR propose notamment de suivre les indicateurs suivants :
Indicateurs de résultat et d'impact :

-nombre de 1ers séjours (accès aux soins) ;
-nombre d'hospitalisations court séjour (toutes causes) ;
-nombre de patients sous OLD qui ne répondent pas aux indications au départ et tout au long de l'expérimentation ;
-évolution des habitudes de vie des patients inclus dans l'expérimentation (évolution de la consommation tabagique, etc.) ;
-évolution état de santé (mesure de tolérance à l'effort, dyspnée, etc.).

Indicateurs financiers :

-évolution des dépenses hospitalières (liées ou non à la BPCO) ;
-évolution des dépenses médicamenteuses ;
-évolution des dépenses de soins de ville (liées ou non à la BPCO) ;
-évolution des dépenses totales (liées ou non à la BPCO).

Indicateurs de satisfaction et « expérience » des patients (et/ ou de leurs aidants) :

-amélioration de la qualité de vie du patient ;
-questionnaire de satisfaction patient.

Indicateurs de processus :

-nombre de patients inclus, suivi sur chaque phase du parcours par rapport au prévisionnel ;
-nombre de contacts téléphoniques ou visiophoniques par des professionnels de santé par patient par rapport au prévisionnel ;

Indicateurs de moyens (financiers, humains …) :

-nombre de CM affectés au projet ;
-nombre de médecins adresseurs ayant adressés des patients ;
-nombre d'AP réalisés ;
-nombre d'entretiens motivationnels réalisés ;
-temps par CM/ patient.

9. Informations recueillies sur les patients inclus dans l'expérimentation

Le suivi des indicateurs s'appuiera autant que possible sur des données déjà existantes dans les bases de l'assurance maladie et sur les données recueillies par les différents acteurs du parcours dans le cadre des soins délivrés aux patients. Dans ce cadre-là, les professionnels de santé sont responsables du traitement des données et de l'information préalable du patient.
De manière générale, selon le décret n° 2018-125 du 21 février 2018 relatif au cadre d'expérimentations pour l'innovation dans le système de santé prévu à l'article L. 162-31-1 du code de la sécurité sociale, le patient sera informé dès la première consultation de l'expérimentation et du partage possible des données le concernant entre les acteurs de sa prise en charge. Les patients peuvent s'opposer au partage d'information entre les professionnels de santé de l'expérimentation et pour l'évaluation.
Les éléments collectés dans les dossiers patients pourront être transmis au prestataire en charge de l'évaluation ou à l'assurance maladie via la plateforme afin de réaliser l'évaluation de l'expérimentation. L'assurance maladie est co-responsable avec l'Institut de recherche et de documentation en économie de la santé (IRDES) du traitement des données sur la plateforme et s'engage à prendre toutes les mesures nécessaires pour garantir la sécurité et la confidentialité des données personnelles qui seront collectées dans le cadre de cette expérimentation, conformément au Règlement général sur la protection des données (RGPD) et à la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés modifiée.
Le patient inclus dans l'expérimentation sera sensibilisé à la protection des données personnelles et au risque du numérique ; pour intégrer l'expérimentation il devra signer, selon les exigences de la RGPD, un consentement éclairé autorisant le porteur de projet, dans le cadre de l'expérimentation, à déposer ses données personnelles sur une plateforme en ligne et à traiter ses données. Le patient définira lui-même les personnes autorisées à consulter son dossier (équipe médicale dans son ensemble ou individu par individu).

10. Obligations règlementaires et recommandations de bonnes pratiques en matière de système d'information et de traitement de données de santé à caractère personnel

La plateforme numérique sera compatible avec le Règlement général sur la protection des données (RGPD) et aura un marquage CE pour le démarrage du programme au Q1 2021.
A l'entrée dans le programme le patient sera informé sur ses droits relatifs à l'utilisation des données personnelles. Une notice lui sera remise explicitant les enjeux de l'expérimentation et l'inclusion de ses données dans une plateforme numérique. Seulement après la signature d'un consentement du patient, l'établissement aura l'autorisation de créer le dossier patient sur la plateforme numérique. Le patient définira alors les personnes autorisées à consulter son dossier (médecin adresseur, spécialiste de ville, pharmacien … ou à l'ensemble de son équipe médicale).
En annexe 16 : Modèle d'un consentement patient pour la mise en ligne de données personnelles.

11. Liens d'intérêt

Les sociétés Korian et Move in Med étant liées par des liens capitalistiques, elles s'engagent chacune à renseigner une déclaration publique d'intérêts.
La liste des structures ou praticiens participant à l'expérimentation est présentée ci-dessous. En confirmant leur participation, chaque participant s'engage à faire une déclaration d'intérêts au titre des liens directs ou indirects avec des entreprises fabriquant des matériels ou dispositifs médicaux
Porteur du projet :
FHP SSR
Expérimentateur SSR :
Clinique de Saint Orens
Clinique du souffle La Solane
Clinique du souffle La Vallonie
Clinique Les Trois Tours
Centre de rééducation Paul Cezanne
Le Clos Champirol
Clinique Pierre de Soleil
Institut Médical de Sologne
Institut de Réadaptation d'Achères
Clinique de la Mitterie
Prestataires :
Move In med
Cette liste pourra évoluer en fonction des différents partenariats actés au cours l'expérimentation.

12. ANNEXES
ANNEXE 1
FICHE DE POSTE ET RÉFÉRENTIEL DE COMPÉTENCE DU COORDINATEUR DE SUIVI

Profil et formation :
Soignant (IDE, APA ou autre personnel de l'établissement intervenant dans le parcours du patient BPCO).
Rattachement hiérarchique :

Moyens de réalisation :

-logiciels de bureautique-Logiciels de coordination ;
-process de suivi des patients selon les niveaux de prise en charge définis (classique ou renforcé) ;
-process administratifs ;
-outils de suivi et d'évaluation ;
-outils de communication (patients/ professionnels/ projet) ;
-liste des partenaires/ annuaire contacts.

Mission principale :

-suivi et accompagnement des patients sur un parcours de réadaptation respiratoire/ télé-réadaptation ;
-organisation et planification de l'ensemble des évènements du parcours de soins du patient sur la période de 18 mois, en lien avec l'équipe médicale du SSR ;
-organisation de l'ensemble des soins et des évènements de prise en charge et de suivi de réadaptation (consultations, ateliers collectifs ou individuels …) ;
-coordination de l'ensemble des intervenants du parcours autour du patient, notamment lien ville-établissement, notamment via un dossier patient partagé commun ;
-détection précoce des risques de décrochage grâce aux appels, aux rencontres et aux retours de questionnaires patient ; lien avec les professionnels de santé pour alerter et ajuster le PPR ;
-suivi des données patients à distance ;
-vérification de l'observance des traitements et du respect des procédures ;
-suivi de la mobilisation et de la motivation du patient dans son parcours ;
-lien avec les médecins adresseurs (généralistes et spécialistes), les services hospitaliers, les associations, les partenaires et les familles ;
-tâches administratives pour la tenue à jour des dossiers et la transmission.

Activités détaillées :

Compétences requises :

ANNEXE 2
CONTENU ET TIMING DE L'ENTRETIEN DE CONTACT

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ANNEXE 3
CONTENU ET TIMING DE L'ENTRETIEN DE ROUTINE

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ANNEXE 4
CONTENU ET TIMING DE L'ENTRETIEN MOTIVATIONNEL

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ANNEXE 5
EXEMPLE DE QUESTIONNAIRE DE SUIVI PATIENT

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ANNEXE 6
LE RÔLE DU COORDINATEUR DE SUIVI EN PHASE D'ACQUISITION MAITRISÉE

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ANNEXE 7
PHASE D'ACQUISITION MAITRISÉE : OBJECTIFS THÉRAPEUTIQUES, PERSONNEL RESSOURCE, OUTILS, CONTENUS THÉRAPEUTIQUES ET STRUCTURES RELAIS

(#) Hebdomadaire sur la phase de maintien, tous les 15 jours sur la phase d'autonomie 1 et tous les mois sur la phase d'autonomie 2.
(*) Planifié par le coordinateur de suivi en fonction des besoins identifiés avec le patient