Glossaire
Catalogue de la « Plateforme des données de santé » : ensemble des bases de données non exhaustives composantes du Système national des données de santé (SNDS) comprenant des données mentionnées aux 1° à 11° de l'article L. 1461-1 du code de la santé publique.
Comité éthique et scientifique pour les recherches, les études et les évaluations dans le domaine de la santé (CESREES) : conformément à l'article 90 du décret n° 2019-536 du 29 mai 2019 pris pour l'application de la loi du 6 janvier 1978, il est institué auprès du ministre chargé de la recherche et du ministre chargé de la santé et est en charge de rendre des avis sur la méthodologie retenue, sur la nécessité du recours à des données à caractère personnel, sur la pertinence de celles-ci par rapport à la finalité du traitement et, s'il y a lieu, sur la pertinence scientifique et éthique et sur le caractère d'intérêt public du projet.
Commission nationale de l'informatique et des libertés (CNIL) : elle est en charge de la protection des données personnelles en France. En tant que régulateur et autorité administrative indépendante, elle veille au respect du règlement général sur la protection des données (RGPD) et de la loi du 6 janvier 1978.
Expert du CESREES : personne présentant une expertise venant compléter celles des membres du comité. Les experts sont désignés par le président du comité.
Membre du CESREES : personne qualifiée listée dans l'arrêté du 26 mai 2020 portant nomination des membres du comité. Ce dernier rassemble des compétences en matière de recherche dans les domaines de la santé, de l'épidémiologie, de la génétique, de la biostatistique, des sciences humaines et sociales, de l'éthique, du juridique et en matière de traitements algorithmiques et de traitement des données à caractère personnel dans le domaine de la santé.
Responsable de données : entité publique ou privée assurant aujourd'hui la collecte, l'agrégation, la mise en forme et la mise en qualité des données issues du système de soins dans le cadre de cohortes, registres, bases de données et entrepôts de données de santé ou toute autre base relevant du SNDS et ayant vocation à être inscrite au catalogue.