Le consentement exprès et éclairé du ou des titulaires de l'autorité parentale de l'enfant est recueilli, y compris sous forme dématérialisée, après qu'ils aient été dûment informés, par tout moyen.
Ce consentement porte sur :
1° L'entrée dans l'expérimentation, notamment sur la prise en charge et le suivi proposés ;
2° Le recueil et la transmission à un ou plusieurs professionnels ou structures participant à la prise en charge et au suivi de l'enfant dans les conditions énoncées à l'article 5 du présent décret l'ensemble des informations mentionnées à l'article 4 du présent décret ;
3° Le recueil et la transmission à des professionnels retenus pour les expérimentations, n'ayant pas la qualité de professionnels de santé, des informations strictement nécessaires à la prise en charge et au suivi de l'enfant ;
4° La liste des professionnels et les coordonnées des structures susceptibles d'être destinataires d'informations prévues à l'article 4 ;
Le consentement est valable dans la limite de la durée des expérimentations et tant qu'il n'a pas été retiré par tout moyen, y compris sous forme dématérialisée.
Le consentement peut être retiré à tout moment. S'il est retiré, la prise en charge est poursuivie, selon les modalités habituelles, sans aucune conséquence sur les soins.
Les dispositions du présent article s'appliquent conformément aux dispositions de l'article R. 1110-3 du code de la santé publique.
Le ou les titulaires de l'autorité parentale sont informés de la possibilité de l'hébergement des données de santé à caractère personnel auprès d'un hébergeur de données agréé conformément aux dispositions de l'article L. 1111-8 du code de la santé publique. Ils peuvent s'opposer à cet hébergement.