Article 4
Objet et missions
L'espace de réflexion éthique a vocation à susciter et à coordonner les initiatives en matière d'éthique dans les domaines des sciences de la vie et de la santé.
A cette fin :
1. En tant que lieu de formation universitaire :
L'espace de réflexion éthique participe à la sensibilisation et à la formation universitaire des professionnels des sciences de la vie et des professionnels de santé, ou de tout autre professionnel ou chercheur concerné par les questions d'éthique dans ces domaines, tant au niveau de leur formation initiale que de leur formation continue. Dans le cadre de la mise en place des formations universitaires de troisième cycle, l'accent est mis sur les diplômes universitaires.
2. En tant que lieu de documentation :
L'espace de réflexion éthique constitue un centre de ressources documentaires rassemblant le matériel nécessaire (matériel bibliographique, électronique, audio et vidéo, etc.) à l'information et à la sensibilisation des professionnels, des chercheurs et du grand public. Il développe à ce titre un site internet.
3. En tant que lieu de rencontres et d'échanges interdisciplinaires :
L'espace de réflexion éthique facilite les échanges entre professionnels et universitaires et représentants associatifs impliqués dans le domaine des sciences de la vie et de la santé, et suscite des rencontres au niveau régional ou interrégional (séminaires de recherche, colloques, conférences, journées thématiques destinées aux professionnels, etc.).
L'espace de réflexion éthique apporte un soutien méthodologique, logistique et documentaire aux personnes souhaitant engager et conduire des travaux de recherche ou une réflexion éthique sur les pratiques dans le domaine des sciences de la vie et de la santé. Il a mission d'archiver et de répertorier les travaux de réflexion et de recherche en éthique menés sur son site notamment par les étudiants.
Il facilite la valorisation scientifique (publication, diffusion, communication, etc.) des travaux qui découlent des réflexions conduites par leurs auteurs au niveau régional ou interrégional.
4. En tant qu'observatoire régional ou interrégional des pratiques éthiques inhérentes aux sciences de la vie et de la santé :
L'espace de réflexion éthique recueille, dans le respect des règles relatives à la collecte de données à caractère personnel, toutes les informations utiles dans le cadre de ses missions.
5. En tant qu'organisateur de débats publics :
L'espace de réflexion éthique a vocation à organiser des débats publics, au niveau régional ou interrégional, afin de promouvoir l'information et la consultation des citoyens sur les questions d'éthique dans le domaine des sciences de la vie et de la santé.
Dans ce cadre il participe, en liaison avec le Comité consultatif national d'éthique, à l'organisation de réunions régionales ou nationales.
6. Au titre de sa mission de partage des connaissances :
L'espace de réflexion éthique a mission de s'engager dans une dynamique de réflexion commune, d'échange (organisation de débats, documents, formation) et de production scientifiques en lien avec les autres espaces de réflexion éthique régionaux ou interrégionaux, et avec le Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé.
Article 5
Le bureau
Le bureau est constitué :
― du directeur de l'espace de réflexion éthique désigné selon les modalités prévues ci-dessous ;
― du président ;
― des parties signataires de la présente convention ou de leurs représentants ;
― des parties adhérant à la convention.
Le bureau propose le nom du directeur de l'espace de réflexion éthique lors de sa première réunion comme prévu à l'article 8 de l'arrêté.
Le bureau adopte, après consultation du conseil d'orientation, le règlement intérieur de l'espace de réflexion éthique, assiste le directeur dans la gestion de l'espace, propose toute modification de la convention constitutive et décide de l'admission de nouveaux membres ou de l'exclusion d'un membre.
Article 6
Le conseil d'orientation
1° Le premier collège est composé de personnalités appartenant au secteur du soin ou de la recherche médicale, impliquées au niveau régional ou interrégional :
a) De x membres des professions médicales et de la pharmacie ;
b) De x auxiliaires médicaux ― dont un infirmier ;
c) De x autres professionnels exerçant dans le domaine de la santé, dont un psychologue ;
d) De x professionnels de santé plus spécifiquement impliqués dans la recherche sur la personne humaine ;
e) De x membres de comités de protection des personnes ;
f) De x représentants des établissements de santé ;
g) De x représentants des établissements médico-sociaux.
2° Le second collège est composé de personnalités n'appartenant pas au secteur précédent, désignées en raison de leur compétence et de leur intérêt pour les questions éthiques relatives au champ de compétence des espaces de réflexion éthique :
― d'un ou de x représentants de chacune des disciplines suivantes :
a) Droit ;
b) Economie de la santé ;
c) Sciences humaines et sociales (sociologie, anthropologie, philosophie) ;
d) Recherche et enseignement recherche dans les sciences de la vie ;
e) Métiers de l'information et de la communication ;
De x membres d'associations représentées au niveau régional œuvrant dans le domaine de compétence de l'espace de réflexion éthique.
En cas de décès, de démission ou d'impossibilité d'assurer leur fonction en cours de mandat, les membres du conseil d'orientation sont remplacés pour la durée du mandat restant à courir.
Les personnalités qualifiées élisent, en leur sein, le président.
Le conseil d'orientation se réunit au moins trois fois par an.
L'ordre du jour des séances du conseil est fixé par le président sur proposition du directeur de l'espace et des membres du conseil.
Le conseil d'orientation peut inviter toute personne à participer à ses travaux à titre consultatif.
Les membres du conseil d'orientation, ainsi que les personnes invitées à participer aux réflexions du conseil ne sont pas rémunérés. Toutefois, les membres et les personnes invitées sont remboursés des frais de transport et de séjour qu'ils sont susceptibles d'engager à l'occasion des déplacements effectués dans le cadre de leur mission selon des modalités prévues dans la convention constitutive et, pour les agents publics, dans les conditions prévues par le décret n° 2006-781 du 3 juillet 2006 applicable aux fonctionnaires civils de l'Etat.
Article 7
Rapport annuel
Chaque année, un rapport d'activité soumis pour approbation au conseil d'orientation, est remis par le directeur de l'espace de réflexion éthique, d'une part, aux présidents d'université concernés et au directeur du ou des centres hospitalo-universitaires, d'autre part, à la ou aux agences régionales de santé de la région ou des régions concernées, et au Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé.
Le rapport d'activité annuel de l'espace de réflexion éthique est rendu public.
Il comporte un bilan des actions entreprises, un bilan financier, ainsi que les difficultés éventuellement rencontrées et les perspectives envisagées.
Article 8
Ressources
Le fonctionnement de l'espace de réflexion éthique, est assuré par la dotation nationale de l'assurance maladie versée par l'agence régionale de santé au centre hospitalo-universitaire d'implantation.
En complément de la dotation nationale, les parties signataires de la présente convention mettent à la disposition de l'espace régional d'éthique les moyens, locaux, matériels et personnels lui permettant d'accomplir ses missions selon les modalités suivantes :
1° Personnel.
L'espace de réflexion éthique pour la mise en œuvre de ses missions, dispose d'une équipe de personnels permanents. A cette fin, des personnels relevant des parties signataires, agents de l'Etat, des établissements publics, des collectivités territoriales ou des organismes de droit privé peuvent, conformément à leurs statuts, être mis à disposition de l'espace de réflexion éthique. Ces personnels conservent leur statut d'origine. Leur employeur garde à sa charge leurs salaires et indemnités, leur couverture sociale, leurs assurances et la responsabilité de leur avancement. Ils sont placés sous l'autorité fonctionnelle du directeur de l'espace de réflexion éthique ;
2° Locaux.
Le centre hospitalier régional d'implantation de l'espace de réflexion éthique met à la disposition de ce dernier des locaux permettant de réunir le conseil d'orientation et d'assurer à titre permanent ses missions légales (formation, documentation, lieu de rencontre et d'échanges, observatoire des pratiques, organisation des débats publics, y compris avec le CCNE).
Les parties signataires de la convention mettent également à disposition des locaux pour assurer, en tant que de besoin, certaines activités ponctuelles prévues par l'espace de réflexion éthique dans le cadre de son programme, dans les conditions suivantes : ...
Ils mettent également à sa disposition les lieux permettant l'organisation des débats public dans les conditions suivantes : ...
3° Matériel.
Préciser la répartition entre les signataires ;
4° Prestations et services.
Préciser la répartition entre les signataires.
Les frais engagés par les membres du conseil d'orientation et par les invités extérieurs sont pris en charge par le centre hospitalo-universitaire où est implanté l'espace de réflexion éthique, sur présentation des justificatifs nécessaires.
Article 9
Adhésion, retrait, exclusion
L'adhésion d'un nouveau membre est approuvée par le bureau et donne lieu à un avenant soumis aux stipulations de l'article 10.
En cours d'exécution de la convention, tout membre peut se retirer à l'expiration d'un exercice budgétaire sous réserve qu'il ait notifié son intention trois mois avant la fin de l'exercice et selon les modalités, notamment financières, prévues ci-après : ...
L'exclusion d'un membre, partie à la convention, notamment en cas d'inexécution de ses obligations peut être prononcée par le directeur de l'espace après consultation du bureau de l'espace de réflexion éthique.
Article 10
Modification de la convention constitutive
Toute modification de la convention constitutive prend la forme d'un avenant approuvé par l'ensemble des parties signataires et soumis à l'approbation du directeur général de l'agence régionale de santé après avis du recteur d'académie, chancelier des universités. Elle est rendue publique.
Article 11
Adoption
La présente convention est conclue sous réserve de son approbation par le ou les directeurs généraux de l'agence régionale de santé de la région ou des régions concernées. Elle est publiée au bulletin... L'espace de réflexion éthique est constitué au jour de la publication de la présente convention.