Le service particulier de la Caisse nationale de l'assurance maladie des travailleurs salariés transmet à l'équipe du centre de référence maladies endocriniennes rares de la croissance les informations suivantes : le nom patronymique, les prénoms dans l'ordre de l'état civil, l'adresse des personnes, le résultat de la consultation du répertoire national interrégimes des bénéficiaires de l'assurance maladie et l'indication, le cas échéant, du décès.
Les données ainsi communiquées ne sont conservées que pendant la durée de l'étude.