Mesdames, Messieurs,

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), dite maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative rare et incurable, caractérisée par un affaiblissement puis une paralysie des muscles des jambes et des bras, des muscles respiratoires ainsi que des muscles de la déglutition et de la parole.

La maladie concerne 4 500 à 6 000 personnes en France avec environ 1 000 nouveaux cas par an, ce qui en fait l'une des maladies rares les plus fréquentes. Elle se déclare généralement entre 50 et 70 ans.

Au cours de la SLA, les motoneurones meurent ou dégénèrent progressivement. Par conséquent, les muscles qui ne sont plus stimulés deviennent inactifs, s'affaiblissent et s'atrophient. À mesure que la maladie évolue, les activités simples comme le langage, la marche, les mouvements des mains, la déglutition, deviennent progressivement difficiles ou impossibles. Ce processus se poursuit tout au long de la maladie.

L'espérance de vie d'une personne atteinte de la SLA est d'environ trois à cinq ans à la suite du diagnostic. Cependant, 20 % des personnes atteintes vivent cinq ans ou plus après le diagnostic et 10 % vivent dix ans ou plus.

La maladie devient rapidement handicapante et de multiples formes de handicap apparaissent au fil de son évolution.

Afin de soulager le malade et de compenser les handicaps dus à la maladie, la prise en charge doit être adaptée et évoluer avec les besoins de la personne. Ces besoins incluent des aides techniques, notamment pour les déplacements, la communication, l'alimentation et la respiration. Des aides humaines peuvent également être nécessaires pour accompagner la personne dans les actes de sa vie quotidienne.

Pour les personnes dont la maladie se déclare avant l'âge de soixante ans, ces aides peuvent être financées par la prestation de compensation du handicap (PCH), ce qui nécessite de formuler une demande auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Or, le temps administratif du traitement des dossiers est souvent en décalage avec le rythme de l'avancement de la maladie.

L'objet de la présente proposition de loi est d'améliorer la prise en charge sociale des maladies évolutives graves telles que la SLA et de faciliter l'accès aux aides et aux accompagnements.

À cette fin, l'article premier prévoit une procédure dérogatoire devant la MDPH qui s'appliquerait lorsque les besoins de compensation et d'accompagnement résultent des conséquences d'une maladie évolutive grave dont la liste serait fixée par arrêté des ministres chargés de la santé et des personnes handicapées : à la demande de la personne concernée, un membre de l'équipe pluridisciplinaire proposerait à la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (CDAPH) les adaptations du plan personnalisé de compensation du handicap qui s'imposent sur la base d'une prescription médicale ou de la prescription d'un ergothérapeute présentée par le demandeur.

Ainsi, il ne serait pas nécessaire de passer par la procédure d'évaluation par l'équipe pluridisciplinaire de la MDPH. En outre, la CDAPH devrait se prononcer de manière prioritaire sur ces adaptations, dès sa première réunion suivant la réception de la demande.

Les personnes qui ont déclaré la maladie après soixante ans et qui ne sont plus en activité ne peuvent pas bénéficier de la PCH, ce qui rend plus complexe la situation des personnes ayant à la fois des besoins d'aides humaines et d'aides techniques. En effet, dans le cadre de l'allocation personnalisée d'autonomie (APA), le montant du plan d'aide ne peut dépasser un plafond global qui varie selon le degré de perte d'autonomie. En cas de besoin important en aides humaines, ce plafond peut être insuffisant pour financer les aides techniques.

L'article 2 vise à résoudre cette difficulté en introduisant une exception à la barrière d'âge de soixante ans pour bénéficier de la PCH pour les personnes dont les besoins de compensation résultent des conséquences d'une maladie évolutive grave telle que la SLA.

Afin de compenser le surcroît de dépenses de PCH occasionné par cette mesure, l'article 3 prévoit un concours financier de la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA) aux départements.

Enfin, l'article 4 vise à gager financièrement les conséquences financières de la présente proposition de loi pour les collectivités territoriales et pour la sécurité sociale.

D'autres améliorations, tendant notamment à valoriser la prise en charge de la location des aides techniques - qui semble bien adaptée à des maladies évolutives - plutôt que leur achat, pourraient passer par la voie réglementaire.